Diagnose FireFly CVS/ME

Plaats hier de resultaten die je met de CVS/ME behandeling boekt. Vertel hoe het vroeger was, wat je er aan hebt gedaan en hoe het nu is. Resultaten zijn belangrijk voor anderen, het geeft ze de moed om ook te beginnen en door te gaan.
Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Di Dec 31, 2002 7:11 pm

Gelukkig nieuwjaar FireFly.



Het is nu 02:15 en ik ga naar bed.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Wo Jan 01, 2003 2:22 am

jaaaa 'n gelukkig nieuwjaar voor iedereen :smile:



2003 word een bijzonder jaar willy! :grin:



<2000 kon ik nog redelijk functioneren al werd het steeds minder

2000-2001 stond in et teken van steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk volledig instorten

2002 stond in et teken van diagnoses (burn-out, FM, CVS)

2003 gaat in et teken staan van herstel hoor!! Dat moet gewoon, k ga dr iig verdomd goed mn best voor doen!

2004 hopelijk et jaar dat ik weer kan studeren :razz:

En verder vooruit gaan we maar niet kijken :grin:

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-01 00:29 ]</font>

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Wo Jan 01, 2003 3:17 am

2005 Trouwen?

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Wo Jan 01, 2003 4:03 am

nou dan mag ik wel opschieten met een man vinden :wink:

nee 2005 is te vroeg hahaha alsjeblieft zeg! Moet er echt niet aan denken.

Ik zat eerder te denken zo rond 2008/2009 :razz:

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Vr Jan 03, 2003 2:14 am

AARRGGHHH ik word gek! :sad:

d'r is weer vanalles gaande in mn lijf. Ben sinds gister zo depri als maar kan (eigenlijk niet eens met een reden ofzo, zomaar), en dan niet even een somber buitje hoor, echt totale ontreddering :sad:

Sinds eergister iedere ochtend als ik opsta keelpijn,maar dat trekt gedurende de ochtend dan wel weer weg.

Ik verga van de spierpijn, van mn kaken tot mn tenen aan toe! echt OVERAL!

Komt niet van de suiker, want daar krijg ik van die verspringende, stekende en zeurende FM pijnen van.

Heb het vermoeden dat ik ook weer hard op weg ben naar allerlei ontstekingen, o.a. de aanhechtingen van wat spieren.



dit is zo'n dag dat je je af vraagt of er dan nooit iets gewoon goed kan gaan :sad:

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Vr Jan 03, 2003 3:33 am

Heb je ook koorts?

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Vr Jan 03, 2003 3:36 am

nee 36,8 en ik heb het KKOOUUDDD

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-03 01:38 ]</font>

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Jan 13, 2003 8:13 am

Heb al jaren last van mn ogen maar ze weten nooit wat er aan de hand is. Heb nu zo'n 9 maand een bril met hele zwakke glazen (+0,5) dat hielp een klein beetje maar nu is het erger dan ooit.

Ik kan niet tegen fel licht, kan het beste lezen in schemerlicht, mn ogen zijn enorm snel moe en branderige pijn, enorm snel hoofdpijn of als ik pech heb migraine. Ook enorme last van mn nek zodra ik wat ga lezen. Ik weet het te presteren in een O ook een D of een C te zien, in een C kan ik een X zien doordat het beeld opeens verspringt.

Als ik op straat loop en er keurig rechte rijen klinkertjes liggen, komt alles op me af, alsof de klinkertjes naar me toe komen rollen met hele rijen tegelijk.



<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-26 11:10 ]</font>

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Jan 14, 2003 9:30 am

Ohja, ik had jullie mijn rebelse bui nog niet verteld :razz: Had afgelopen zaterdag het in mn hoofd gehaald om een deel van de gang te gaan schuren en verven... Binnen 10 minuten kreeg ik overal kramp en enorme spierpijn en verging ik van de pijn... Maarja ik ben eigenwijs en ben doorgegaan... 4 uur lang!!(ja eigenlijk gewoon onverantwoord, i know...). Daarna kon ik niet meer lopen van de pijn. Ai ai ai wat kan een mens eigenwijs zijn.

Ben enoooorm heet gaan douchen, heel lang. Dat gaf verlichting. Ik had verwacht dat ik de dag erna totaal gevloerd zou zijn. Maar... ik verging van de spierpijn en ik was wel een stuk vermoeider dan de dag ervoor, maar ben helemaal niet gevloerd! nu ben ik nog een dag verder en heb ik nog maar weinig spierpijn, en komt mn energie al weer wat meer terug.

Heb dus wel even gemerkt dat ik wat teveel gedaan heb, maar niet in extreme mate, en ik herstel zo te zien dus aardig snel!

wonderbaarlijk niet?!?!

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Di Jan 14, 2003 9:35 am

Dat is goed nieuws FireFly!!!! Spierpijn is niet erg maar een aantal dagen plat zijn vanwege een inspannig is niet goed, maar hoort wel bij ME.



Ik zie dit als een vooruitgang!! Hoe zie jij het? Doe anders nog eens een uitspatting en kijk hoe het gaat.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Jan 14, 2003 9:45 am

ja ik was ook echt verbaasd want de laatste keer dat ik zo stom was zoiets zwaars te doen, was ik direct een week lang echt heel moe enzo. Nu ben ik ook nog wel moe maar toch minder erg dan de vorige keer. Doe het wel wat rustig aan nu, maar denk dat ik met een paar dagen wel weer op het niveau terug ben van afgelopen zaterdag voordat ik aan et verven begon.



Ik slik nu eehh ik denk 1 of 1,5 week MSM? zit inmiddels op 2400mg MSM die ik overigens allemaal tegelijk bij het ontbijt neem... ik weet niet of het beter is het te verdelen over de dag?? Moet ook bekennen dat ik ze met de maaltijd inneem ipv een halfuur ervoor... Ik zal vanaf morgen het wel braaf 30 min van te voren doen :grin:



En tot hoe ver moet ik de MSM opbouwen? Ik merk niks van bijwerkingen oid en kan zo 800 of 1000mg erbij opdoen. Best vreemd dat ik van chemische medicatie zo ziek word, maar natuurlijke middelen kan ik over het algemeen (muv depyrrol uiteraard!) heel snel opbouwen.



Ik zou niet durven zeggen dat dit van de MSM komt of dat het toeval is, maar het valt mij wel op dat vooral de spierpijn zo snel verminderd is en ik niet de dag erna de hele dag in bed lag.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Jan 14, 2003 9:47 am

ennuh wat nog een uitspatting betreft... ik hou het voorlopig eeeeven voor gezien hoor willy, ben toch wel bang dat ik anders echt languit ga :sad:

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Di Jan 14, 2003 9:54 am

MSM kan de pijnsensatie verminderen het zorgt er voor dat pinprikkels op de juiste manier worden verwerkt.



Hoog de MSM op tot 3000mg, maar verdeel ze wel over de dag, neem ze gerust tijdens de maaltijd, dat doe ik ook.



Als je bij de 3000mg bent en geen ontgiftingsproblemen hebt houd de MSM dan een week op 3000mg en maak daarna een uitstapje naar 6000mg om te zien of dat beter werkt.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Wo Jan 15, 2003 2:44 am

Ohjah ik slik inmiddels al bijna een week de ginseng en b5 erbij, geen rare bijwerkingen :smile: en de kalium komt als het goed is vandaag.

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-15 00:44 ]</font>

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Wo Jan 15, 2003 4:09 am

Op verzoek van Willy plaats ik dit stukje hier ook maar even....

__________________________________

Heb de afgelopen tijd veel rust genomen, en dat heeft me wel goed gedaan. Ik merk bij mezelf dat ik het helemaal niet zo leuk meer vind als mensen willen langskomen, en dat ik zelf ook niet graag meer op visite ga. Het is zo enorm vermoeiend, binnen 20 min. ben ik er zat van en wil ik graag terug naar mn eigen rustplekje. Ook verplichtingen(zoals feestdagen, verjaardagen) doen me weinig goed, kijk er dagen van te voren al tegenaan wat weer stress oplevert en waar ik weer extra vermoeid van raak.



Ja stress is wel het sleutelwoord in dit alles, alles is me al snel teveel.

Ik begrijp het niet zo goed, ik zit al meer dan een jaar thuis maar lijk steeds minder stress aan te kunnen.

Om maar iets te noemen, als de tv aanstaat en iemand ritselt met de krant dan word ik al gek van de geluiden.

Als er gepraat word op de radio en er praat ook nog iemand tegen mij, krijg ik de neiging om er snel bij weg te rennen naar een stil plekje. Ik kan wel tegen 1 hard geluid(bijv. muziek hard aan), maar niet tegen iets door elkaar. En bovendien moet dat net de muziek zijn die ik wil horen, en zo hard als ik het wil, want alles wat dus niet op mijn eigen initiatief gaat: STRESSSS



Als ik een boek wil lezen, moet het ook helemaal stil zijn en mag er niks bewegen, etc. Als ik een boek lees en ik zie het beeld van de tv flitsen op de muur, kan ik dus al niet meer lezen. Of dat ene felgekleurde kussen dat ik nog net vanuit mn ooghoeken zie, die moet dan weg. Werkelijk alles kan mijn afleiden van wat ik wil doen.

Het liefst zit ik in een helemaal witte kamer te lezen zodat er niks maar dan ook niks is wat mn aandacht trekt.



Overigens zijn mn gehoor,reuk en smaak ook enorm verfijnd sinds ik ziek ben. Ik merk dingen op die anderen niet opmerken, en ik heb er ook snel last van. Vooral geuren kan ik niet goed hebben. Zware wierrook word ik enorm misselijk van, parfum ook. En ook daar weer een stressreactie op die niet in verhouding staat tot wat er gebeurt: ik raak zelfs opgefokt van wierrook als ik er last van heb.

En als ik uit bed kom hoor ik soms zo enorm hard dat als iemand per ongeluk zn mes laat vallen op een bord,of tegen me praat,dat het echt pijn doet aan mn oren.



Vind het een beetje eng allemaal. Ik, die dol was op de hele drukke wereld om me heen en al die mensen, moet er nu niks meer van weten. Heb zoiets van waar ben ik als ik nog een jaar verder ben... Kom ik dan de deur helemaal niet meer uit?! Het is niet dat ik bang ben voor mensen of wat dan ook, heb geen angstgevoelens ofzo. Maar ik kan de hoeveelheid indrukken niet aan. Ik herken mezelf haast niet terug :sad:



Als ik het verzoek krijg iets kleins te doen,dan voelt dat al als een enorme last terwijl ik het qua energie met gemak even zou kunnen doen. Alles is teveel, ieder klein dingetje wat ik van buitenaf opgelegd krijg, maakt me al gek. Terwijl als ik uit mezelf denk van goh ik kan wel even iets kleins doen, dan gaat het wel prima. Alles moet vanuit mezelf komen, en zodra het dat niet komt: STRESSSS

Stress door een huilend kind, een blaffende hond, fel zonlicht, etc etc je kan het zo gek niet verzinnen of ik voel stress.

En als ik dan echt heel gestresst ben merk ik ook wel dat dat zo zijn invloed heeft op mn maag en darmen.



Eigenlijk heb ik weer hetzelfde gevoel als toen ik een burnout had 1,5 jaar geleden... En dat vind ik echt zwaar kl*te....



Het gaat lichamelijk dus wat beter omdat ik niet meer zo hard onderuit ben gegaan de laatste 2 keer dat ik iets zwaars deed,en ik ben verder behoorlijk stabiel voor mijn gevoel. En misschien mag ik wel zeggen dat ik lichamelijk gezien langzaamaan vooruit ga, maar dat durf ik haast niet te denken en zeggen want straks ga ik weer achteruit, dat zou toch nogal een teleurstelling zijn :sad:

Geestelijk gaat het helemaal niet zo lekker. Ik ben niet meer heel depri enzo, daar zijn de scherpe kantjes wel af. Maar die indrukken he van buitenaf ppfff ik word er echt stapelgek van, en ga me weer rot voelen dat ik daardoor zoveel leuke dingen moeilijk kan doen. Ik ben ook enorm ongeduldig geworden doordat ik zo opgefokt en tegelijkertijd doodmoe word van alles om me heen. Dus echt leuk gezelschap om even gezellig mee weg te gaan ben ik ook niet meer voor de mensen om me heen :sad:



Ja, dat ME een rotziekte is, was al wel duidelijk, maar nu al helemaal...

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-15 02:10 ]</font>


Terug naar “Behandelingsresultaten: Chronische Vermoeidheids Syndroom”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast