Diagnose FireFly CVS/ME

Plaats hier de resultaten die je met de CVS/ME behandeling boekt. Vertel hoe het vroeger was, wat je er aan hebt gedaan en hoe het nu is. Resultaten zijn belangrijk voor anderen, het geeft ze de moed om ook te beginnen en door te gaan.
Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Vr Dec 27, 2002 1:06 pm

Hee San,



ja dat gaat de hele dag door... ik heb al rijstwafels gehad, wat brood, echt vanalles, niks helpt... ja pas als ik suiker ga eten voel ik me weer wat beter.

ben nu al de hele dag misselijk, zo'n lege maag gevoel, voel me heel slap. en heel sjaga. ook weer pijn :sad:



dus sja dat eten helpt helaas nie :sad:

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Dec 30, 2002 3:04 am

wohoooo die test van jou is heftig willy! M'n benen gingen al heel snel tintelen, later bijna kramp in mn kuiten, last van mn hoofd, en toen ik ging opstaan dacht ik de eerste sec. van oh er gebeurt niks, nou 3 sec. daarna was et alsof ik n klap tegen mn hoofd kreeg, 't werd donker voor mn ogen, ging me helemaal raar voelen, werd helemaal warm, en uiteraard onwijs duizelig!



<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-26 11:05 ]</font>

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Ma Dec 30, 2002 3:19 am

FireFly dan hebben we weer iets bij jou gevonden wat mis is, je hebt Neurally Mediated Hypotension. Hier een uitleg:



Wat is NMH?



Bij patiënten met NMH http://my.webmd.com/content/article/3608.1124 werkt de aansturing van het hart en het vaatstelsel door het centrale zenuwgestel niet goed meer. Als de patiënt vanuit zittende houding gaat staan sturen de hersenen het hart de foutieve opdracht om langzamer te gaan kloppen en de bloeddruk te verlagen. Dat is fout, want het zou precies andersom moeten zijn. Door deze foutieve aansturing zakt de bloeddruk snel en wordt de patiënt duizelig en krijgt hij moeilijkheden met ademhalen. De diagnose NMH kan meestal gesteld worden aan de hand van de klachten van de patiënt of door middel van een “Tilt Table Test”.



NMH en CVS/ME



Bij veel CVS/ME patiënten komt NMH voor. Zelfs zo vaak dat sommige wetenschappers hebben voorgesteld om NMH op te nemen in de CDC (Center for Disease Control) definitie van 1994 (Fukuda e.a.). NMH is niet de oorzaak van CVS/ME maar wordt veroorzaakt door de neurologische complicaties van CVS/ME.



<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: Willy op 2002-12-30 01:20 ]</font>

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Dec 30, 2002 3:23 am

hoe kan het dat je soms de eerste seconden nog niks voelt? ik sta vaak op en dan loop ik al een paar meter, en dan komt de klap pas!

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Ma Dec 30, 2002 3:24 am

Omdat de foutieve aansturing van jouw zenuwgestel dan pas in je hele lichaam merkbaar wordt

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Dec 30, 2002 3:24 am

en dit heb ik in het begin van mijn ziekte ook heel erg gehad als ik een kleine inspanning ging doen (fietsen, traplopen), kan dat kloppen???

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Ma Dec 30, 2002 3:26 am

Dat weet ik niet, maar hier is de behandelingstherapie, en dit is GEEN grap:



BEHANDELING VAN NMH



http://my.webmd.com/content/article/3608.1124 komt heel vaak voor bij CVS/ME patiënten. Mac Lean en Allen hebben reeds in 1940 ontdekt dat patiënten met NMH ook vaak vermoeid waren. Volgens MacLean en Allen is NMH redelijk goed te behandelen door het drinken van extra water (bovenop de 2,5 liter per dag die men normaal drinkt) en het gebruik van extra natrium (keukenzout), extra kalium (1 - 2 bananen, vruchtensap) en door wat rechter op in bed te slapen.

Sommige artsen gebruiken technieken die ontwikkeld zijn voor straaljagerpiloten. Straaljagerpiloten ondervinden in bochten een druk die soms vele malen groter is dan de normale zwaartekracht (G-force). Hierdoor zakt letterlijk het bloed van deze piloten “in de benen”. Een speciaal drukpak zorgt er dan voor dat het bloed niet naar de benen kan zakken waardoor de piloot tijdens het nemen van een bocht niet flauwvalt. Een zelfde soort techniek is met succes toegepast bij NMH - CVS/ME patiënten. Ik vraag me af of sterke steunkousen ook zouden werken.



Bungee stoel therapie van NASA



Voor CVS/ME patiënten is bungee stoel therapie waarschijnnlijk de beste vorm van sport. De lichte stuiterende verticale beweging werkt corrigerent voor het autonome zenuwgestel van de patiënt. Stoornissen in het autonome zenuwgestel zijn onderdeel van het complexe klachten patroon van CVS/ME.



Een bungee stoel is een stoel die in een bungee constructie is opgehangen en daardoor vrij op en neer kan bewegen. De bungee stoel is ontwikkeld door NASA om astronauten die lange tijd in de ruimte verbleven te genezen van stoornissen in het autonome zenuwgestel waardoor ze terug op aarde niet meer recht op konden staan. CVS/ME patiënten vertonen stoornissen die hier op lijken. Patiënten kunnen tijdens de verticale stuiterbewegingen ook nog andere oefeningen doen, bijvoorbeeld met gewichtjes. Om de dag 10 - 15 minuten bungee stoel therapie is een goede start. Patiënten zonder evenwichtsproblemen kunnen ook gebruik maken van een mini trampoline of stuiterbal om het zelfde effect te behalen. Begin dan met 2 - 3 minuten stuiter therapie.





<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: Willy op 2002-12-30 01:27 ]</font>

San
Verslaafd aan het forum
Berichten: 218
Lid geworden op: Do Jul 18, 2002 3:00 am
Locatie: Antwerpen

Berichtdoor San » Ma Dec 30, 2002 3:27 am

Hallo Firefly,



dat is zeer normaal dat je bij NMH pas na enkele seconden iets voelt. In het ziekenhuis wordt de bloeddruk liggend gemeten, vlak na het rechtstaan en OOK nog eens 5 minuten daarna : de bloeddrukval kan zo lang op zich laten wachten. Dat heeft te maken met je hartslag die door sneller te gaan, de boel aanvankelijk lijkt te redden, maar daar uiteindelijk niet in lukt.



Misschien heb je gemerkt dat je "hart wel in je keel sloeg" toen je het moeilijk kreeg...



Ik vermoedde al dat je niet een hele dag hypoglycemie kunt hebben...je bloeddruk zal zeker een rol spelen als je je een hele dag slap voelt en eten hier niets verhelpt.



Vele groeten,



San

San
Verslaafd aan het forum
Berichten: 218
Lid geworden op: Do Jul 18, 2002 3:00 am
Locatie: Antwerpen

Berichtdoor San » Ma Dec 30, 2002 3:33 am

Ok, sorry, Willy heeft meer gelijk : bij autonome dysfunctie versnelt het hart niet...foutje van mij : ik beschreef de aandoening bij "normale mensen"...

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Dec 30, 2002 3:56 am

wowie, nog meer water drinken... zout gebruik ik voor mijn gevoel al veel, zou niet weten waar ik het verder nog overheen moet gooien. bananen en vruchtensap mag ik nie he :sad: rechter op in bed slapen.. wat moet ik me daarbij voorstellen? Ik slaap al bijna 20 jaar op mn buik met een heen dun kussen onder mn hoofd, in een andere houding kan ik absoluut niet slapen :sad:

Haha die bungee therapie van de NASA, ik word al kotsmisselijk en duizelig bij het idee! Dat is de laatste 6 mnd heel erg veranderd overigens, als ik nog geen half rondje op mn bureaustoel draai word ik al zo duizelig en kotsmisselijk, dat heb ik nog nooit zo erg gehad. als ik me snel omdraai heb het ik zelfs al.



Fijn dat we hier op uit komen, ik heb me namelijk vaak flink veel zorgen gemaakt hierom! Net wat San al typte, het hart in je keel krijgen, en zoals al in willy's stukje stond, moeilijk kunnen ademhalen. Dat is echt een enge ervaring, als ik traploop dan ben ik echt blij als ik boven sta, dan hou ik me vast aan een stoel en dan moet ik echt op adem komen, letterlijk, want ik krijg niet genoeg adem voor mijn gevoel. En je ziet gewoon m'n hart in mn keel kloppen, heel duidelijk. En zo'n raar gevoel in mn benen, soms zak ik er gewoon doorheen :sad: Raar gevoel in mn hoofd, het heel warm krijgen, duizelig, vlekken gaan zien, in het ergste geval word het gewoon zwart voor mn ogen.



Het is niet alleen me slap voelen San, ook heel misselijk en een 'lege maag' gevoel. Je kent dat wel. Stel je voor, je gaat de hele dag in de stad lopen, je hebt de hele dag nog niets gegeten. Je word moe, duizelig, en vooral ook heel misselijk en een lege-maag-gevoel. En in mijn geval word ik flink opvliegend. Dat heb ik als ik een hypo heb, en die klachten heb ik regelmatig de hele dag.

Totdat ik iets zoets eet, dan is het WEG!! Als het van mn bloeddruk zou moeten komen, dan kan het toch niet opeens weg zijn als ik wat zoets eet??

San
Verslaafd aan het forum
Berichten: 218
Lid geworden op: Do Jul 18, 2002 3:00 am
Locatie: Antwerpen

Berichtdoor San » Ma Dec 30, 2002 4:02 am

Nee, je hebt gelijk Firefly, dat bloeddruk probleem gaat niet weg met iets zoets eten...ik weet het ook niet...of je moet echt een mega-hypo hebben...maar dan is het wel erg moeilijk om de volgende mega-hypo te vermijden...je zou bijna een glucose-infuus moeten hebben, een candidavriendelijk glucose-infuus :grin:



Groetjes,



San

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Dec 30, 2002 4:13 am

nou San, ik heb toevallig een mede ME'er ontmoet die ook heeeele lange en erge hypo's heeft, en die er ook alleen maar uit komt door wat zoets te eten!! En die houdt toch al 4 jaar een suikervrij dieet dus daar kan het niet aan liggen!!



De hypo's vermijden is inderdaad heel moeilijk, ik heb nu bijv. al 3 dagen lang achter elkaar hypo's :sad: Om moedeloos van te worden!!!!

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2002-12-30 02:16 ]</font>

San
Verslaafd aan het forum
Berichten: 218
Lid geworden op: Do Jul 18, 2002 3:00 am
Locatie: Antwerpen

Berichtdoor San » Ma Dec 30, 2002 4:24 am

Ik trek niet in twijfel wat je voelt, Firefly!!

Een ideetje (wat aan diabetespatienten steeds gezegd wordt, maar die hebben natuurlijk geen candida...) : neem wat snelle suikers (=iets zoets), en frisdrank is het snelst, maar ja..., MAAR samen met trage suikers en liefst ook eiwit...bv nootjes, boterham met "kaas" of "ander vlees" En niet zo'n klein beetje van die "trage verbranders"...

Dan zouden die snelle suikers je uit het diepste van de hypo moeten halen, en de langzame suikers en eiwitten je moeten behoeden voor een suiker-dip door de opvolgende insulinerespons.

Dat al eens geprobeerd?

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Dec 30, 2002 4:33 am

heb gister gerezen pannekoekjes gebakken toen ik een onwijze hypo had.

daar zit in: volkoren tarwemeel, een half ei, theelepel wijnsteenbakpoeder, wat rijstemelk, wat zout. Heb er gister een eetlepel biologische klaverhoning aan toegevoegd. Dat hielp heel goed!

Bruinbrood met biologische jam helpt ook wel goed, maar steeds maar voor een paar uur.

2,5 uur later de volgende hypo *zucht* zo blijf je bezig natuurlijk :sad:



Het lijkt me ook niet goed ivm candida om iedere 2 a 3 uur iets zoets te nemen op brood?? Maar ik heb voor mijn gevoel weinig andere keus, want die hypo's gaan echt niet vanzelf weg, en daar word ik echt goed ziek van.

San
Verslaafd aan het forum
Berichten: 218
Lid geworden op: Do Jul 18, 2002 3:00 am
Locatie: Antwerpen

Berichtdoor San » Ma Dec 30, 2002 4:37 am

Ok, maar boterham met jam zijn alleen maar koolhydraten. Dat zou die periode van 2.5 tot 3 uur kunnen uitleggen.

Eet ook iets van zuivel (als dat mag/kan), desnoods chocolade met noten, maar mij lijkt belangrijk dat je ook niet-koolhydraten eet, als trage verbranders...

Ik kan ook fout zitten, maar misschien helpt dat wel.


Terug naar “Behandelingsresultaten: Chronische Vermoeidheids Syndroom”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast