Pagina 10 van 10

Geplaatst: Di Jan 21, 2003 10:06 am
door Willy
Oke, er moet toch eens verbetering komen he anders gaan we nooit paardrijden.



Dr. Paul van Meerendonk wacht met spanning op jouw bezoek ik Epe. Ik vertel jou als eerste dat hij belooft heeft aan het CVS/ME forum mee te doen.

Geplaatst: Do Jan 23, 2003 7:59 am
door firefly
ppfff hoewel ik niet in een enorm diep dal viel na het actief zijn vorige week, kan ik niet zeggen dat het me goed heeft gedaan. Het is toch wel een stapje achteruit.

'k ben zo enorm moe, en veel cognitieve problemen weer(is wel es minder geweest), en vandaag weer zo enorm duizelig, en voel me onwijs sip.

Ben het besef van tijd enorm kwijt voor mn gevoel. Vergeet continu welke dag het is, hoe laat het is, wat ik nog te doen heb (bijv. het temperaturen 4x daags 7 dagen lang gaat iedere keer weer fout, vergeet het 2 van de 4x, dus dan kan ik weer opnieuw beginnen).

Het is nu alweer donderdag, en het lijkt net alsof ik er de afgelopen 5 dagen niet was ofzo...



ben weer tot diep in de nacht wakker (4.00), daarna val ik wel redelijk in slaap. en al om 10.00 wakker vaak, als ik pech heb al om 8.00 en dan ben ik gewoon zo enorm moe en brak gevoel.



Zojuist weer even gefietst en dan gaat het fietsen best redelijk, maar ik ben zo onoplettend, dat ik echt goed uit moet kijken dattik niet es voor n auto beland... En als ik dan weer thuis ben zak ik zo enorm terug, zo enorm moe en onwerkelijk gevoel. Voelt soms net alsof ik geen lichaam meer heb, en voel me dan ook nog heel raar in mn hoofd.



Vraag me af of het verstandig is om door te gaan met af en toe een uitspatting om te zien hoe het gaat?? Wat denk jij dr van willy?



ohja, en dan was ik nog vergeten te vertellen dat ik inmiddels met 2 WINTERdekbedden slaap... en zonder electrische deken word ik helemaal niet warm, als ik dan in mn koude bed stap. word ik nog kouder zelfs... ik kan me niet herinneren dat ik het ooit enorm zo koud gehad heb,'s avonds nog erger dan overdag :sad:

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-23 06:04 ]</font>

Geplaatst: Do Jan 23, 2003 9:56 am
door Caroline (therapeut)
Meer bewegen is niet hetzelfde als uitspattingen! Ik bedoel rustig bewegen, bijvoorbeeld 5 minuten wandelen. Niet meer! Zeker niet fietsen, dat is veel meer inspanning. Als je zo terug valt na inspanning, dan ben je verkeerd bezig, geeft het meer schade dan het oplevert.

Geplaatst: Vr Jan 24, 2003 5:53 am
door firefly
ja dat is waar....

het vervelende is dat ik regelmatig zelf vanalles moet doen, wat eigenlijk veel te zwaar is op dat moment, zoals boodschappen doen :sad: Moet dat ook nog es op de fiets doen, dus dat is niet echt ideaal...



ben gestopt met de soja en wilde eens kijken hoe ik zou reageren op rijstepap (zit melk, rijst en boekweit in),ik gebruik graag een of ander papje om mn lading supplementen in te nemen. Ben ik 4 dagen geleden mee begonnen, en toen kreeg ik wat rode plekjes in mn gezicht die wat gingen jeuken,wat bultjes. Niet erbij stilgestaan..

Nu ben ik 4 dagen verder, en heb ik een enorm rood en opgezet gezicht, en JEUKKK... Heb ook regelmatig opeens jeukende rode vlekken op mn hals, die trekken na een paar uur weer weg, maar zitten er paar x per dag weer.

Ben vanochtend opgestaan met een paar kleine rode vlekken in mn gezicht, vanmiddag rijstepap gehad, en nu, een uur later, is mn hele gezicht rood.. Verder heb ik niks anders dan anders gegeten...

Ga maar direct stoppen met de rijstepap, ik denk dat het van de lactose komt... heb vaker een (tijdelijke?) lactose intolerantie gehad, maar toen ik er een test voor moest doen was het opeens weer onaantoonbaar...

Ga maar veel bronwater drinken dan de komende tijd, hopelijk trekt het weer weg.



is er nog iets anders dat helpt ertegen?



<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-24 04:02 ]</font>

Geplaatst: Vr Jan 24, 2003 1:59 pm
door Caroline (therapeut)
Ik vraag me af of het door de lactose komt. Lactose kan hele heftige darmklachten veroorzaken, maar uitslag? Ik denk eerder aan een allergie. Mogelijk reageer je op de caaseïne of juist op boekweit? Krijg je dit van yoghurt ook??

Geplaatst: Vr Jan 24, 2003 4:53 pm
door firefly
caaseïne?? wat is het, en waar zit het allemaal in?

ik weet niet hoe ik op yoghurt reageer, ik heb al maaaanden geen melkprodukten gehad...

boekweitmeel... sja... ik heb ook wel eens biologische pannenkoeken gehad waar o.a. boekweitmeel in zat. daar kreeg ik volgens mij geen huiduitslag van... Maarja dat eet ik ook niet zovaak en al helemaal niet een paar dagen achter elkaar natuurlijk.

Wel last van mn darmen, maarja, waar krijg ik dat nou niet van...

'T viel me op omdat ik het sinds 4 dagen heb en ook net 4 dagen rijstepap eet. Op et pak staat dat er enkel melk,rijst, en boekweitmeel in zit, en verder niks. Rijst kan ik tegen (eet ik immers al maanden), dus dan blijven de boekweitmeel en melk over...



Heb vanavond nog 1x getest, omdat ik zeker wilde weten dat het niet van mn broodbeleg kwam vanochtend. Nou, na iets van 1,5 a 2 uur begon mn gezicht weer te gloeien, vooral op mn kaken,kin en hals word het dan enorm rood, met hele kleine bultjes en jeukt echt enorm.

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-24 15:41 ]</font>

Geplaatst: Za Jan 25, 2003 1:24 pm
door Caroline (therapeut)
Caseïne komt voor in melk en kaas. Het is een eiwit. Een overgevoeligheidsreactie voor caseïne kenmerkt zich door netelroos en andere huidafwijkingen, astma en nattend eczeem bij baby's.



Als je al geen maanden melkproducten hebt gehad, wat voor melk zit er dan in je rijstepap???

Geplaatst: Za Jan 25, 2003 4:51 pm
door firefly
ik had voordat ik weer met de rijstepap begon al maanden geen melkprodukten gehad, toen heb ik steeds alles vervangen voor rijstemelk als ik dingen zelf maakte.

Dit was rijstepap uit een pak, en hier zit dus wel gewone melk in, en dit gebruik ik dus pas sinds kort.

Geplaatst: Zo Jan 26, 2003 5:58 am
door firefly
hoe kom ik er achter dat het zeker weten van iets in de melk komt??

Heb gister per ongeluk nog iets gehad met melk erin(maar uiteraard ook nog een hoop andere dingen gegeten waar het evt. ook van zou kunnen komen...), kreeg daarna verhoging en begon enorm te gloeien. Dat nam pas na een uur of 5 af. en nu is het nog erger geworden, mn hele gezicht zit nu onder de steeds groter wordende rode bultjes...

Dus ik vraag me nu uiteraard af hoe ik zeker kan weten waar het van komt, zodat ik weet wat ik nu moet vermijden...

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-26 04:02 ]</font>

Geplaatst: Zo Jan 26, 2003 6:16 am
door San
Hoi Firefly,



laat de melk achterwege...het vermoeden is heel sterk dat het van de melk komt. Hoe meer melk je gaat drinken, hoe heftiger de allergische reaktie gaat worden...en hoe langer het zal duren voor de reaktie weg is.

Je mag wel ongeveer op 5 dagen rekenen voor deze reaktie zal weg zijn...

Ik raad je af om verder "te testen" of de melk de schuldige is.

Mijn voorstel is dat je weer je rijstemelk gaat gebruiken. Als je na pakweg 10 dagen weer de boekweit gaat gebruiken, en alles wat in de rijstpap zit, maar GEEN koeiemelk gebruikt, en je krijgt geen reaktie, dan weet je zeker en voor altijd dat het van de melk komt.



Groetjes,



San

Geplaatst: Zo Jan 26, 2003 6:34 am
door firefly
hhmm jah... waar zit nog meer boekweitmeel in, iemand een suggestie?? dan kan ik dat over 2 wk ofzo es gaan testen.



helaas weet ik niet of ik dan voor altijd allergisch ervoor ben, heb vaker tijdelijke allergien gehad :sad: deze week ook aaridg wat stress gehad

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-01-26 04:45 ]</font>

Geplaatst: Zo Jun 08, 2003 4:42 pm
door Willy
<B>De eindstand (hoop ik) na bijna een jaar diagnose werk samen met FireFly:</B>
<UL>
<LI>ME met als trigger waarschijnlijk kwik (amalgaam) en een langdurige periode van geestelijke stress
<LI>heftige <B>intoleranties</B> die heel wisselend zijn. De ene keer gaat een patatje wel de andere keer niet. Tijdens onderzoek geen IgM reacties, dus waarschijnlijk hebben we hier te maken met intoleranties. Misschien is stress (ME patienten hebben maar een beetje nodig om klachten te krijgen) hier de factor die versterkent werkt
<LI>zeker <B>hypoglycemie</B>: ik ben na een flinke dosis suiker totaal mezelf niet meer. Heel emotioneel, agressief, bot, sjagarijnig, enorme stemmingswisselingen. Word er vaak eerst hyperactief van en daarna word ik dood en doodmoe voor de rest van de dag.
<LI>Bijna zeker een <B>schildklier deficientie</B> (lage temp voor het opstaan), erg kouwelijk, dun haar en verliest veel haar, onverklaarbare gewichtstoename.
<LI>bijna zeker <B>lyme disease</B> door een recente teekbeet. Het is niet duidelijk of ze al jaren lang lyme had, door een vroegere teekbeet. Twee weken behandelt met doxycycline, de huisarts zegt dat het nu over is.
<LI>een <B>candia infectie</B> sterkte 3 en een verstoorde darmflora.
<LI>Bijna zeker <B>Neurally Meditated Hypotension</B>, een bloeddruk stoornis waardoor duizelingen optreden als het lichaam van een liggende of zittende naar een staande positie gaat.
<LI>Zeker <B>HPU</B>, met als klacht o.a. een bekkeninstabiliteit.
<LI>Bijna zeker een <B>bijnier insufficientie</B> omdat ze ook intolerant is geworden voor heel lichte stress zoals harde geluiden, fel licht en bewegende beelden.
<LI>Misschien <B>fixatie dysparatie</B> dansende letters bij het lezen en omdat de ene opticien haar een prisma bril wilde aanmeten maar de ander zei dat het ook opgelost was met een cilinrische bril en licht gekleurde glazen.
<LI>Een grote <b>carnitine</B> deficientie waardoor ATP productie niet goed verloopt.
</UL>
<b>FireFly moest, net als zo veel ME patient, de afgelopen 10 jaar vaak horen dat ze wat flinker moest zijn, en dat het tussen haar oren zat!! Nou niet dus als je deze lijst ziet</b>