Behandeling MirjamP: chronische vermoeidheidssyndroom

Plaats hier de resultaten die je met de CVS/ME behandeling boekt. Vertel hoe het vroeger was, wat je er aan hebt gedaan en hoe het nu is. Resultaten zijn belangrijk voor anderen, het geeft ze de moed om ook te beginnen en door te gaan.
Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Za Mar 27, 2004 10:42 pm

pHallo allemaal nu voor de derde keer dat ik dit probeer te verzenden met tekst!!!

Maar goed hier weer een overzichtje van de afgelopen weken.Helaas ga ik nog steeds op en neer met erg grote pieken waar geen pijl op valt te trekken.Nadeel is dat nu ook onder me voetten erg veel pijn doet wat lopen erg bemoeilijkt en dat ik dan ook geen flessen meer kan openmaken etc .Gelukkig duren deze periode's korter dan vroeger. :roll: :roll:

Nadeel is dat ik me nu zo'n 2 weken druk loop te maken voor as Woendag me gak dag dit omdat de vorige x veel fouten gemaakt zijn maar daar over beginnen maak je geen vriendjes mee Twijfelde eerst aan mezelf maar liet dit aan vreemden lezen en die lagen in een deuk van zoveel fouten.Proberen het nu op 2 specialisten te gooien welke tot deze uitspraken gekomen waren en als hun dat willen ga ik nog naar een 3 e .

Dit ook omdat er zoveel van het gak voor mij vanaf hangt want goedgekeurd-betekend werken-betekend ziekmelden-betekend -ontslag me baas betaald me al een half jaar langer dan noodzakelijk is.Dus ja dat houd ook een keer op nadeel is natuurlijk dat ik nog steeds geen woning heb zodat ik dan ook geen huursubsidie e.d kan aanvragen als ik bv ww aanvraag.En de gemeente waar ik het laatste woon zal dan erg moeilijk gaan doen omdat ze al steeds de gemeente Amsterdam achter me aansturen omdat ik ergens anders woon volgens hun .En dit terwijl ik hier alleen maar logeer :evil: :evil:

Verder in overleg met Paul al een paar weken geleden besloten omvoor me slapen te beginnen met melatonine 3 mg samen met de amitriptyline en de rivotril sliep al weken waardeloos. Gaat nu een stuk beter tenminstte als ik me niet te druk maak!!!

Sporten oftewel zwemmen gaat echt heel goed !!!Doe dit in samenwerking met me fysio dus 10 banen zwemmen waarvan 1 buik en 1 rug dan me oefeningen voor de spieren van rug benen buik armen etc dan weer 10 baantjes en dan me ontspannings oefeningen.En merk dat me conditie erop vooriut gaat al moet ik me soms wel aansporen om er naar toe te gaan omdat dit pas om 15 00 uur kan!!!En als ik in een week wel fysio heb dan hoef ik van mezelf maar 1 x te zwemmen tenzij ik me goed voel.(maar dat laatste is er nog niet van gekomen)

Een nadeel heb ik er wel bijgekregen en dat is dat ik soms erg moe ben tanden ga poettsen me bed induik en dan heel erg lig te gapen tranen over me wangen en dan.........gaat me hart ineens heel snel klopen deze krijg ik niet omlaag met vanuit de buik te ademen of met ontspanningsoefeningen.Lig dan de halve nacht wakker en dit terwijl ik zo moe was???Ander mankement sinds ik weer zwem is dat ik soms snacht's ineens sta te dansen van de kramp in me kuiten en dit houd dan een paar dagen sluimerend aan niet echt fijn!!
Gisteren moet je vergeten
Vandaag moet je genieten
Morgen moet je leven

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Zo Mar 28, 2004 7:38 am

MirjamP schreef:Een nadeel heb ik er wel bijgekregen en dat is dat ik soms erg moe ben tanden ga poettsen me bed induik en dan heel erg lig te gapen tranen over me wangen en dan.........gaat me hart ineens heel snel klopen deze krijg ik niet omlaag met vanuit de buik te ademen of met ontspanningsoefeningen.Lig dan de halve nacht wakker en dit terwijl ik zo moe was???Ander mankement sinds ik weer zwem is dat ik soms snacht's ineens sta te dansen van de kramp in me kuiten en dit houd dan een paar dagen sluimerend aan niet echt fijn!!


Mirjam wat was jouw urine zuurgraad of heb je die meting nog niet gedaan?

Hoe staat het met de behandeling bij Paul? AVP? Schildklier?
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Wendy Dunnewind

Berichtdoor Wendy Dunnewind » Zo Mar 28, 2004 11:34 am

Hoi Mirjam,

Heb je al is magnesium geprobeerd tegen die krampen?
Vind erg rot om te horen hoe moeizaam alles verloopt met GAK e.d.
Hopelijk werken ze nu wat beter mee!
Kom op meid!! praat op jezelf heen, zorg dat je je sterk voelt als je je erheen gaat, laat niet over je heen lopen.. hou in je hoofd wat je wilt bereiken en zorg ervoor dat je niet eerder weggaat voordat je dat bereikt hebt! (helpt bij mij altijd :wink: )

Liefs wendy

Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Zo Mar 28, 2004 7:05 pm

Hallo Willy en Wendy


De zuurgraad meting heb ik niet gedaan??!!
De behandeling bij Paul verloopt goed heb in Mei weer een belafspraak
en we hopen beiden omdat ik alle pillen en voedingssupplementen zat ben dat we dit tussen de 2 a 3 maanden kunnen afbouwen maar als me keeltje tegenwerkt willen we dit niet gaan halen .Helaas maar dan maar een maandje extra ben dan al zo lang bezig dat een maandje meer of minder ook niks meer uitmaakt.

Verder staat de behandeling van me schilklier vanaf januari ongeveer stil omdat ik me er goed bij voel (zit nu op de 120mg)
Soms bij erge vermoeidheid koude voeten maar daar heb ik me elektrische voetenzak voor :P :P :P

Wendy dank je voor het steuntje in de rug misschien helpt het inderdaad maar helaas ben ik een pessimist en ga altijd van het ergste uit zodat het dan mee kan vallen!!Maar zal proberen het postitief (en rustig)te benaderen.

Verder heb ik weer gereageerd op 3 woningen dus duimen dat ik er een keertje bij zit al is het maar als 3 e dan gebeurt er een keertje iets.

Verder voelde ik me vandaag weer eens extreem goed en benut dit dan om uitgebreid te koken (ben dan niet echt normaal )kunnen geloof ik wel zo'n man of 15 aanschuiven.Maar dit is wel makkelijk voor als ik me weer eens niet goed voel.
Gisteren moet je vergeten

Vandaag moet je genieten

Morgen moet je leven

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Ma Mar 29, 2004 11:20 am

Vraag bij Cindy een aantal urine strips aan en vraag haar ook om een uitleg hoe en wanneer je ze moet gebruiiken

cindykorthouwer@hotmail.com

Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Ma Mar 29, 2004 6:41 pm

Hallo Willy,

Je berichtje gelezen en aangevraagt.



groetjes mirjam
Gisteren moet je vergeten

Vandaag moet je genieten

Morgen moet je leven

Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Di Apr 13, 2004 9:17 pm

Zo hier weer even bijkletsen want er zijn 14 dagen verstreken en er is in die tussentijd een hele hoop gebeurt.

Allereerst me keuring:een geslotenere arts kon ik niet krijgen leek wel of ze ruzie gehad had voor onze binnenkomst.Maar was geen verbeelding van me want had dit later besproken met me baas wie met me mee was gegaan en alles prima meespeelde en die dacht er het zelfde over.

Was erg rustig was denk ik voor die tijd zenuwachtiger dan op de dag zelf.
dit kwam me ten goede om rustig en duidelijk to the point te wezen.
Nadeel was dat ik er meteen een keuring tegenaan gegooid kreeg (hier was ik minder blij mee doordat ik verschrikkelijk ongesteld was .
Maar de arts stelde dat ze me niet met kleren aan kon onderzoeken :roll: :roll:alsof een klein kind dit niet begreep.Wat wel grappig was dat me nagels erg lang waren en ze er van griezelde omdat ze zo aan me armen en handen zat te trekken dat deze over haar heen gingen en ze er daarom mee stopte!!(wilde der eerst vertellen dat dat nou werkloze handen waren!!!!! :wink: :wink: )

Moest ook een brief van een half jaar geleden tekenen om te kijken hoe ik toen was en daarmee info opvragen via me huisarts.Deze belde me een week later om te vertellen dat de brief er was (om te bespreken wat er in moest staan)maar deze vertelde dat het al bijvoorbaat uitstraalde dat het niets worden zou.

Verder is de gemeente waar ik eerst woonde weer erg aardig geweest door me volledig uit te schrijven :evil: :evil:
En hier kan ik me niet inschrijven omdat degene wie hier gaat wonen zelf ziek is en afgekeurd en daardoor huursubsidie en een verlichting op de 70%inkomsten waardoor ik er niet fijn voorzit.

Dit omdat ik dan nergens ingeschreven sta .Wat betekend als ik goedgekeurd word ik moet gaan werken wat onmogelijk is (voor 40 uur)en ik dan ww moet gaan aanvragen maar geen postadres geen ww .

Zit dus echt heeeeeeeel erg op een woning voor mezelf te wachtten ben ik tenminste van al het gezeur af.Word er tenminste doodziek van krijg nooit echt rust zo.

Verder gaat me zwemmen me goed af soms erge spierpijn en een aanval van acute vermoeidheid.Dus snel naar huis douchen eten en....knorren dan kom ik weer bij.Trappen lopen gaat me ook steeds beter af heb hier een binnen trap naar boven waar iedereen hijgend tegnaan loopt maar merk dat die me weining meer doet .Tenzij met boodschappen (hier heb ik het nog steeds erg moeilijk mee )kan dit nl niet altijd en dan moet ik alles in de auto laten liggen tot bv de volgende dag of dagen .Neem dan alleen verse dingen mee naar boven.

Verder schommel ik met erg grote pieken op en neer maar begrijp nu ook waarom met al die stress toestanden ontkom ik daar niet aan.Maar als het slecht gaat is het ook echt slecht .Kan dan weer geen flessen openmaken of zelfs maar voor mezelf zorgen heb dan al moeitte met van de bank naar me bed en soms red ik dat niet en slaap ik eerst op de bank totdat ik waker word en dan me bed in kan duiken.(en die afstand is misschien maar 10 grote stappen)en heb dan ook weer erg veel pijn

Merk wel dat muziek weer een grote rol in me leven gaat spelen en ik weer lekker vals mee sta te zingen uit volle borst en dat laatste is ook een item ben nl in 3 maanden tijd zo'n 12 kilo aangekomen en daar baal ik echt van ben nooit slank geweest maar dit spant de kroon .En al dat extra gewicht moet ik ook meezeulen. :evil: :evil: :evil:

Kom ook weer op plaatsen waar ik lang niet geweest was een bioscoop etc en dat bevalt me prima.Al betekend dit nog steeds dat de volgende dag in alle rust doorgebracht moet worden(wat nog steeds erg moeilijk is)

Heb een week of 2 geleden zelfs nog gerolschaatst nou ja meer voor vogelverschrikster (ben me hele gevoel voor evenwicht kwijt )maar ook de angst dat ik me zo blesseer dat er ergere dingen gebeuren .Maar had er zo'n zin in dat ik af en toe op een verlaten weggetje even oefen(kostte me wel een bauwe teen :wink: :wink: maar de dagen erna voelde ik me redelijk goed .

groetjes Mirjam
Gisteren moet je vergeten

Vandaag moet je genieten

Morgen moet je leven

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Wo Apr 14, 2004 4:52 am

Nu maar afwachten hoe de keuring gaat uitpakken. Stress is zeker niet goed voor jouw situatie, maar ik lees toch wel heel veel goede zaken in je bericht, er gaat vlink wat goed!!

Misschien vind je de muziek van maronka wel mooi, klik op de link Maronka Muziek rechts boven in de pagina.
Met vriendelijke groeten,

Willy Witsel

Ben je blij met ons gratis advies doe dan
een tweet of een like bovenin deze forumpagina

Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Zo Mei 16, 2004 12:47 pm

grrrrrrrrrrrrr 1 1/2 uur typewerk naar de kl......!!!!
Gisteren moet je vergeten

Vandaag moet je genieten

Morgen moet je leven

Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Zo Mei 16, 2004 1:49 pm

zo nog maar eens proberen dus!!!!!

Dacht dat ik niet veel meemaakte maar merk dat dat toch wel tegenvalt.

Allereerst sinds me laatste schrijven door een heel diep dal gegaan veel huilen heel erg depri vreselijke nachtmerrie's niet normaal meer.
Dit heeft zo'n 2 weken aangehouden en was heel zwaar voor me want als ik zo door zou moetten leven dan hoefde het niet meer voor me.

Maar gelukkig toen ik net weer een beetje bijelkaar geraapt was functioneerde me motoriek weer een niet goed en probeerde ik een wc pot weg te schoppen.(moest erg nodig plassen en kwam te snel met me teen tegen de wc pot aan)

Dit resulteeerde (heel fijn) in een gebroken teen :evil: :evil:
dus verplicht 2 weken binnen gezeten maar toen waren er een heel hoop vooraden op moest dus echt boodschappen gaan doen.Dit ook heel vroeg gedaan (parkeren is hier een ramp)en terug gelukkig en hele grote plek dat was ook erg fijn want door de klap ook de rest van me voet zwaar gekneusd zodat deze helemaal zwart zag(dus autorijden was echt niet zo fijn)Diezelfde week me teen laten intapen en dan loop je ineens een stuk beter!!

Prik mezelf nu 2 x per week als test om te kijken hoe ik me dan voel.
Wil nl weten of ik me dan geestelijk beter voel en zo ja dan houden we dit lekker aan!!

En Willy amitriptyline werkt nog steeds voor me was het verleden week een keertje vergeten doordat ik een dag en avond weg was was dus best moe maar kon maar niet slapen ineens.....shit vergeten in te nemen duurt dan wel mininmaal 2 uur voor het werkt helaas was het toen al 5 uur en ik moest er vroeg uit voor de tandarts.Waar ik een kroon aangemeten krijg en nu met een noodkroon loop wie ik gisteren al weer in me hand hield (hoop dat deze het nog even red tot morgen)

Zit sinds vandaag op de 5 crotalis en hoop (omdat ik nu weet altijd bij dit verhogen een geestelijke terugslag te krijgen)dat ik dit nu eens gauw achter me kan laten.Slik dit al vanaf eind Augustus en hoop er dit jaar om die tijd vanaf te zijn.Ook finacieel want die crotalis ampul kost 1 euro per stuk ik gebruik er 5 om de dag dus reken maar uit.Ook de rest van het apv kost een hoop dus zal wel geld over houden als ik hier mee klaar ben

Ook weer bericht van het fijne gak binnen en zoals voorspeld mag ik al lang weer werken voor 40.57 uur per week??
Wil hier even een lange samenvatting van maken voor mensen wie eventueel nog moeten.Op de hoorzitting constateerde de verzekeringsarts dat ik een stevige handdrukhad geen vermoeide indruk gaf was afwerend in contact(nou kanje vertellen dat haar gezicht weleens gestreken mocht worden)normale intonatie in stem (waar ze al niet op letten!!) en geen concentratie problemen!!!!!!alsof ik gisteren nog op de koffie zat bij haar.

Verder zeggen ze dat ik roofbouw gepleegd zou hebben mdat ik voor ik instorte roofbouw gepleegd zou hebben doordat ik toen zoveel over werkte.En desondanks bleef overwerken (als je niet weet wat je mankeert)Heb in die periode antidepresiva geslikt op aanraden van me huisarts maar dat hielp natuurlijk niet.

Bezocht (dus ruim 2 jaar geleden)2 psyichiaters wie zeiden dat er psychisch niets aan de was maar ik had ineens wel gegeneraliseerde angststoornis en een verlatingsangst (nou ik kan je vertellen dat ik daar niet voor geleerd hoef te hebben )als iemand ziek is daardoor gaat scheiden etc.

VERDER STELDEN ze dat IK dacht Dat ik ME zou hebben want dat had ik op internet ergens gelezen!!Dat ik door 2 specialisten onderzocht was en deze onafhankelijk van elkaar vastgesteld hebben dat ik me heb nemen ze niet serieus.En wat Paul doet is een beetje alternatief dus dat reken ze niet !!! :roll:

Ook werd er gemeld dat me huisarts gedragstherapie voorgesteld had maar dat ik deze geweigerd had (dit was de arbo maar toen ik uitlegde waarom niet was dat oke)Als ik aangeef dat ik door me vrindinnen en me moeder verzord te worden en vaak op de bank lig stellen hun dat ik niet bedledrig ben en ook geen hulp nodig heb van derden .Ze stellen dus dat ik ziek ben door de problemen in de prive sfeer (voor mij ook goed) maar als ik ww moet gaan aanvragen dan heb ik een solicitatie plicht van 1 x per week.En als je je daar ziek meld is dat onmogelijk om dat met hetzelfde te doen waardoor je door het gak goedgekeurd was. :evil: Dan moet je iets mankeren wat je huisarts vast kan stellen.(heb dit van iemand wie mij al voor gegaan is )


Het gak stelt nu dat ik een aanpassings stoornis zou hebben (weer iets nieuws erbij!!!) :P :P :P Ik had me baas meegenomen (en dit wisselt nog al eens)dus ik had hem 1 x eerder ontmoet en deze speelde het prima mee door te zeggen dat hij me moest ophalen omdat ik niet in staat was om zelf te rijden!! 8) 8)

Me huisarts stelde aan het gak dat ik al opeknapt was maar nog niet voldoende om weer aan het werk te gaan en dan het eerdere eventueel zou verpestten.

Als ik nu verder zou gaan dan moet ik voor de rechtbank verschijnen (dat voor die paar rot centen je hand op te moeten houden)lijk wel of ik een crimineel ben.

Dus ik begrijp werkelijk niet hoe een ander aan zijn centen komt als ik er zowat voor op me knieen moet gaan liggen.

Moet over een week bij me baas komen zal wel ontslag krijgen!!Is niet zo'n probleem waneer je een huis hebt en ingeschreven staat waar je woont loop dus steeds dichter tegen mijn probleem aan en zie niet hoe dit op te lossen.Hoop dat het spreekwoord werkt van komt tijd komt raad...........

mirjam
Gisteren moet je vergeten

Vandaag moet je genieten

Morgen moet je leven

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Di Mei 25, 2004 11:37 am

Mirjam dat is allemaal klote om te horen. Helemaal dat het allemaal tegelijk komt, WAO, huisvesting, ziek zijn, depri. Ik heb ook wel eens van die perioden gehad maar gelukkig niet vaak.

Ik zou willen dat ik er iets voor je aan kon veranderen maar ik heb geen toverstokje, helaas. Anders had ik het zeer zeker voor je gebruikt!!

Het is toch goed om te horen dat de amitriptyline nog goed werkt, bij mij is het precies hetzelfde, ik vergeet het ook wel eens en dan lig ik uren wakker en dan denk shhhhiiittttt me pilletje vergeten.....

en dan nog een paar uur wakker voor het werkt.

TROUWENS......

Bedankt voor je opwindende kaart!!

Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Za Mei 29, 2004 12:55 am

Hoi Willy,

Nou het stokje heb je toch al??? :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
nu nog toveren!!!


ps graag gedaan!!!

mirjam
Gisteren moet je vergeten

Vandaag moet je genieten

Morgen moet je leven

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Za Mei 29, 2004 9:30 am

Ja ja zo kan ie wel weer mirjammer!!

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Za Mei 29, 2004 9:57 am

heb t al vaker gezegd, maar het is echt kwestie van veel geluk hebben bij t GAK. ik word net zo honds behandeld door t gak, enige verschil is dat ik na maandenlang gezeik en psychiatrische diagnoses door n vent die mij nog geen 30 min. gesproken had, toch volledig afgekeurd ben (nu al 2x).
na 1 juli dit jaar zijn er weer nieuwe wetten van kracht, die nog meer mensen aan het werk moeten helpen. ze willen zoveel mogelijk mensen voor 1 juli uit de wao hebben, en daarna zoveel mogelijk mensen deels aan t werk krijgen. tis een groot spel dat helaas voor ons ME'ers knap beroerd uit zal pakken.

wat ik mij afvraag, ben jij door het gak nooit als arbeidsgehandicapt benoemd?? ik kreeg namelijk na 1,5 jaar wajong een brief in huis dat ik officieel arbeidsgehandicapt ben, en dat het GAK verplicht is mij te helpen bij passend werk/reintegratie.

Gebruikersavatar
MirjamP
Verslaafd aan het forum
Berichten: 145
Lid geworden op: Ma Nov 04, 2002 3:00 am
Locatie: twente
Contact:

Berichtdoor MirjamP » Za Mei 29, 2004 11:55 am

Hoi willy, kon het even niet laten maar ik gedraag me al weer!!!

En fire fly nee ik heb nooit bericht binnen gehad dat ik arbeidsongeschikt zou zijn of ben.Ben blij dat je weer op het forum verschijnt!! :lol: :lol:

groetjes Mirjammer
Gisteren moet je vergeten

Vandaag moet je genieten

Morgen moet je leven


Terug naar “Behandelingsresultaten: Chronische Vermoeidheids Syndroom”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast

cron