behandeling van Firefly, CVS

Plaats hier de resultaten die je met de CVS/ME behandeling boekt. Vertel hoe het vroeger was, wat je er aan hebt gedaan en hoe het nu is. Resultaten zijn belangrijk voor anderen, het geeft ze de moed om ook te beginnen en door te gaan.
Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

behandeling van Firefly, CVS

Berichtdoor firefly » Ma Mar 17, 2003 12:58 pm

Joeppiiee, na een jaar diagnose hoor ik eindelijk thuis in het behandelings forum!!!!

Ben vandaag weer bij dr. van meerendonk geweest. Mag direct stoppen met mn e/p dieet omdat ik niet vooruit ben gegaan door et dieet :grin:

M'n bloeduitslagen waren goed, heb alleen nogal een carnitine gebrek: 3.7 (referentiew. 7.0-17.0 ug/ml)! Dus heb carnitine voorgeschreven gekregen. Kan helaas pas na 3-4 maand resultaat verwachten, het stelt mn geduld weer op de proef dus :lol:

En ik kan me bij goudsbloem en sterretjes voegen: ik moet ook het antiviraal protocol gaan volgen :smile: Ik heb wat jaren terug erg vaak keelpijn en keelontsteking gehad, opgezette klieren in mn hals, vermoeidheid. Dat kwam steeds weer op als ik maar eventjes teveel had gedaan en wat minder weerstand had. Uiteindelijk na vaak keelontsteking zijn m'n amandelen verwijderd toen ik 16 was. Maar daarna nogsteeds een paar keer per jaar wat dagen dat ik weer moe word, keelpijn, opgezette klieren in m'n hals... Dat keert steeds weer terug. Ook een paar keer per jaar wat dagen grieperig, maar dat zet ook nooit door.

Dus vandaar dat ik het protocol ook moet gaan volgen.

verder ga ik natuurlijk door met de kalium, nystatine en melatonine.

De komende maanden kannik dus weer aan de slag :grin:

<font color=red><B>Willy: Met FireFly gaat het goed, vooral de schildklier behandeling heeft effect</B></font>

firefly schreef:valt nog even weinig te melden, maar k ga binnenkort beginnen met fysiotherapie gericht op reintegratie, dus het opbouwen van mn conditie zodat ik weer meer kan doen overdag.

vorigjaar wilde mijn huisarts dit al, maar ik kon niet eens naar de therapeut fietsen, lag bijna hele dagen op bed, verging van de pijn en was super stijf, dus dat was geen optie.

inmiddels kan ik vertellen dat de typische fibromyalgie pijnen flink afgenomen zijn, de vermoeidheid iets minder extreem is, dat de stijfheid een stuk minder is, en dat ik beter kan fietsen. dus nu durf ik het zeker wel aan. wil er natuurlijk uithalen wat erin zit, alles voor een betere conditie! ben zeer benieuwd wat dit me gaat brengen!

m'n nieuwe huisarts stelde dit voor, en we waren het samen direct eens wat voor soort fysiotherapie ik zou moeten krijgen, en Paul vind het ook prima als ze maar voorzichtig doen, dus.... Here we go!!! :D

Het volledige bericht van FireFly: http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... php?t=4036

<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-03-19 08:02 ]</font>
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:45 am, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Wo Mar 19, 2003 5:05 am

Heb eindelijk alle pillen e.d. binnen, dus ben vanochtend van start gegaan.



Wat een pillen zeg, niet normaal! vandaag zit ik op een totaal van 22 pillen!!

daar komen nog 4(1 crotalus, 3 carnitine) drinkampullen bij, 6 nystatine caps.,

1 pil en 15 melatonine pilletjes (wel hele kleine hoor).



Ben erg benieuwd wat dit me gaat brengen :smile:



<font size=-1>[ Dit Bericht is bewerkt door: firefly op 2003-03-19 03:08 ]</font>
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:45 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Mar 25, 2003 1:47 pm

ik word gek! ik heb weer enorme last van hypo's... Het is me niet helemaal duidelijk waarom dit probleem opeens weer er is, ik vermoed omdat ik weer fruit eet en andere natuurlijke suikers. En heb nogsteeds flinke koolhydratenverslaving. Nu mag ik fijn gaan afkicken van 2 verslavingen: suiker en koolhydraten...

De chroom lijkt opeens niet meer te helpen. En het volledige candida dieet kan ik niet volhouden, dan voel ik me echt onwijs slap en ben ik tot weinig in staat.

Heb ook weer flinke candida op m'n tong.

als iemand nog tips heeft.....



Het voelt nogal als terug bij af :evil: :evil: :evil: :mad:
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:45 am, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Wo Mar 26, 2003 5:58 am

Doe een half candida dieet, geen gist restrictie of deed je dat al?

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Wo Mar 26, 2003 7:44 am

ik zit inderdaad te denken aan het halve candida dieet, en ik eet gewoon gistbrood. en ik ga nu eens goed mn best doen om gezonder te eten: iedere dag een vleesvervanger (daar was ik alles behalve consequent in). Zonder vlees of vleesvervanger ga ik me namelijk ook erg slap voelen na wat weken.



ik hoorde overigens zojuist dat je van carnitine ook enorm veel eetlust kunt krijgen en er dus van aan kunt komen. dat zal ik dan ook ffies in de gaten houden.
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:45 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Vr Apr 04, 2003 3:36 am

ben nu bijna 2,5 week bezig met het AVP, en ik merk wel wat dingen maar weet dus niet of dat door het AVP komt of door iets anders.

Ik lijk wat vooruit te gaan (kan er meer op uit gaan overdag, fiets regelmatig even op en neer om wat boodschappen te doen).

Heb erg last van m'n benen, nu al een dag of 5.

Wat ook verandert is, ik heb regelmatig na inspanning dat ik het opeens enorm koud krijg en me niet goed voel. Voorheen had ik dat niet zo.

Heb ook regelmatig opeens enorme opvliegers (en nee, ben nog lang geen 40
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:46 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Apr 08, 2003 7:47 am

mjah en door de kalium lijkt het weer beter te gaan... dus... kwamen mijn klachten waarschijnlijk door een tekort aan kalium... en betwijfel ik nu of ik wel reageer op het AVP... joepie, wat is het toch fijn al die onzekerheden
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:46 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Do Apr 10, 2003 10:34 am

heb weer last van ontstekingen :evil:



voel me 2 dagen niet goed (moe moe moe moe moeeeee), direct weer last van ontstekingen in mn voet. Afgelopen week ook al in mn onderbeen gehad.

Ik vergeet nogal eens dat ik ook nog diagnose FM heb en daardoor hoef ik maar even minder weerstand te hebben of een of ander virusje, en ik zit direct weer met een ontsteking, of als ik pech heb meerdere.

'K ben dr weer eens goed zat van!
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:46 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Apr 28, 2003 9:47 am

nou *EXIT* antiviraal protocol!

mag dr weer mee stoppen, het heeft niet duidelijk iets gedaan.

Weer 2 maand nystatine kuur omdat ik mn dieet(suikervrij) niet netjes gehouden heb :sad:

weer een lading carnitine-ampullen.

kan weer stoppen met de melatonine, moet nu stilnoct proberen, als dat voldoende werkt blijf ik dat een tijdje gebruiken. Als het onvoldoende werkt moet ik Amitryptiline erbij gaan gebruiken, of als de stilnoct helemaal niet werkt, alleen de amitryptiline gebruiken.

Ennuh, EINDELIJK is mn schildklier aan de beurt! ga Thyreoidum gebruiken.



Heb alleen de stilnoct meegekregen van de apotheek, de rest is donderdag of vrijdag er pas (ivm koninginnedag, en vrijwel alles moet besteld worden).
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:46 am, 1 keer totaal gewijzigd.

goudsbloem
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1599
Lid geworden op: Ma Mar 10, 2003 3:00 am
Locatie: Twente
Contact:

Berichtdoor goudsbloem » Ma Apr 28, 2003 1:45 pm

Zo Firefly, weer gestopt met het AVP. Dat vind ik nu zo moeilijk, of iets niet of wel iets doet. Soms gaat het me goed na (teveel, maar dat wist je al) Crotalis, dan gaat het me weer slecht en denk ik dat dit ligt aan iets wat ik gegeten heb, maar datzelfde kan ik een andere keer wél zonder problemen eten.

Etc. mijn arts zei na 2 weken al dat ik misschien wel kon stoppen met het eliminatiedieet, nu denk ik toch dat daar wel iets zit, maar 8 kg verliezen is gewoon niet handig. Grrrrr het is allemaal maar dubieus. Ik slik me een ongeluk aan pillen, dat gaat nu echt tegenstaan na 2 mnd. Tientallen per dag, kan niet eens in 2 pillenbakken.

Maar...we zullen doorgaan. Hoe ziet die Candida op jouw tong eruit? En heb jij ook snel koud (schildklier) en wordt dan slecht warm? Of is jouw schildklierprobleem anders?

Heeft dat ook te doen met stress nu of in het verleden bij jou???

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Apr 28, 2003 2:15 pm

Hoi goudsbloem,



ik vind het ook moeilijk om te zien of iets wel of niet werkt. maar ik ben er niet ziek van geworden, en de klachten die ik toch kreeg zijn weer te verklaren door andere dingen (bijv. dat ik weer een kaliumtekort had: ik knapte flink op toen dat weer aangevuld was), of dat ik veel te veel gedaan had, of het was een klacht die ik heel vaak terugkrijg en ik dus niet aan de crotalis toeschrijf. de bekende klachten van grieperig gevoel, etc etc heb ik niet gehad.



het e/p dieet ben ik ook gestopt na 5 weken omdat ik niet opgeknapt was en nergens op gereageerd heb (was ook al bijna door de provocatielijst heen).

Ik moest ook enorm veel pillen slikken, blij dat het AVP nu niet meer hoeft, scheelt veel pillen.

maar nu gebruik ik alsnog:

1x 200mcg chroom

1x multi

3x mag-k-chela-max (kalium en magnesium)

3x2 nystatine

3x1 carnitine

1x thyreoidum

1x slaapmiddel

Kan zijn dat ik nog wat vergeten ben...



de candida op mn tong is ook door een kuur nystatine labaz suspensie niet weggegaan *zucht*

hoe ik daar vanaf ga komen is me dus nog een raadsel



Ik heb veel typische klachten die bij schildklierproblemen passen:

- Langzame hartslag (minder dan 70 per minuut)

- Zich sloom en moe voelen

- Het steeds koud hebben

- Slaperigheid ondanks voldoende nachtrust

- Slecht geheugen

- Concentratieproblemen

- Spierkrampen, stijve armen of benen

- Gewichtstoename

- Pafferig gezicht, zwelling vooral onder de ogen

- Haarverlies, dun haar

- Droge huid

en zo kan ik nog wel even doorgaan.

ik reageerde ook op de TRH-test, daardoor kreeg ik een 'kick' en voelde ik me even meer de oude dan anders.

ik ben erggg snel koud en word erg moeilijk warm.



ik heb in het verleden extreem veel stress gehad, dat zal vast deels oorzaak zijn geweest van diverse lichamelijke problemen.

Maar typische schildklierklachten heb ik eigenlijk al jaren.
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:47 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Za Mei 03, 2003 1:12 am

ik durf voorlopig nog niet aan de Stilnoct (is wel erg heftig middel met veel bijwerkingen en het werkt zeer snel verslavend).

heb afgelopen nacht voor het eerst lage dosis (10mg) amitryptiline geprobeerd.

heb eerst 5 uur aan 1 stuk geslapen, en ben toen 3x wakker geworden ofzo.

en ik voel me zo raaaaaaaar...

toen ik wakker werd voelde het net alsof ik niet helemaal in mn lichaam zit, heel zweverig. ben ook behoorlijk moe(voel me niet uitgeslapen). hopelijk trekt dat in de loop van de ochtend weg.

gisteravond had ik 30 min. nadat ik het had ingenomen ook plotseling enorm pijnlijke, zware benen. alsof 'alles naar m'n benen zakt'. Heb dat wel vaker gehad, maar het was alweer een tijdje geleden. Hopelijk stond het er gewoon los van.

Zal het vanavond we merken als ik het weer ga nemen.
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:47 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Za Mei 03, 2003 3:36 am

ben inmiddels al een tijdje wel goed wakker omdat ik vanacht nog een paar keer wakker werd, weet ik niet of het verstandig is komende nacht wat meer amitryptiline te gaan gebruiken (15mg)?

Willy, wat denk jij dr van?
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:47 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Zo Mei 04, 2003 2:37 am

2e nacht geslapen met amitryptiline, toch maar weer 10mg. weer paar x wakker geworden, totaal zo'n 9 uur geslapen. maar ik voel me echt sloom en traag als ik opsta(moet ook echt zeggen van: NU ga je uit bed). Voel me erg loom. Dat trok gister wel weg (en ik denk vandaag ook wel) binnen 2 uur ofzo, maar vandaag heb ik bijv. weer langer erop geslapen dan gister.



Is het zo dat dit middel wat tijd nodig heeft om volledig te werken, en dat ik op die 10mg iedere nacht iets langer ga slapen de komende week ofzo? Want in dat geval denk ik dat die 10mg misschien toch wat teveel is voor mij.. ik moet een uur of 8 goed slapen, en niet langer. daar voel ik me ook niet goed bij (slaap mn hele leven al maximaal 8 uur, als ik me topfit voel zelfs maar 5 a 6 uur!)
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 1:47 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Zo Mei 04, 2003 4:18 am

FireFly amitriptyline wordt in een dosis van 150mg gebruikt voor depressies. Het is al een oud middel er is erg veel over bekend.



Het heeft een korte, direct dezelfde nacht, effect op je slaap en een lange termijn, ongeveer 6 weken op je serotonine niveau.



Het is de vraag of het lange termijn effect wel optreedt met jouw lage dosis.



Wat ik zou doen is vanavond 5mg amitriptyline proberen, hoe dat aanvoelt. Als dat beter gaat maar het slapen slechter, gebruikt dan morgenavond 5mg Ami en 1mg MLT.



Het is goed dat je Amitrip wil proberen want naast slapen heeft het op de duur, na enkele weken, ook effect op pijn en vermoeidheid.



Het is mijn oprechte mening dat elke ME patient die slecht slaapt een proef zou moeten doen met Amitriptyline. Bij MirjamP werkt het zeker goed.


Terug naar “Behandelingsresultaten: Chronische Vermoeidheids Syndroom”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast

cron