behandeling van Firefly, CVS

Plaats hier de resultaten die je met de CVS/ME behandeling boekt. Vertel hoe het vroeger was, wat je er aan hebt gedaan en hoe het nu is. Resultaten zijn belangrijk voor anderen, het geeft ze de moed om ook te beginnen en door te gaan.
Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Vr Jun 04, 2004 5:30 pm

nou paul zei toen ik ermee begon dat ik het 9 maand moest gaan proberen, tot eind augustus dus.
hopelijk blijft het daarbij, ik heb er zo langzamerhand geen goed gevoel meer bij. enough is enough he! hydrocortison blijft troep.

mn bloedtesten waren niet afwijkend
blij en teleurgesteld tegelijkertijd!! wat moet ik hier nu weer mee... kan ik concluderen dat het niet blijvend is....? of heb ik iets waarvan ze (nog) niet weten wat het is....

waar o waar krijg je nou zo'n enorme haaruitval van?!?!
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:13 am, 1 keer totaal gewijzigd.

goudsbloem
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1599
Lid geworden op: Ma Mar 10, 2003 3:00 am
Locatie: Twente
Contact:

Berichtdoor goudsbloem » Vr Jun 04, 2004 7:47 pm

firefly schreef:
mn bloedtesten waren niet afwijkend :evil:
blij en teleurgesteld tegelijkertijd!! wat moet ik hier nu weer mee... kan ik concluderen dat het niet blijvend is....? of heb ik iets waarvan ze (nog) niet weten wat het is....

waar o waar krijg je nou zo'n enorme haaruitval van?!?!


Hydrocortison kan haaruitval veroorzaken.

Ik merk dat je twijfelt, ik twijfel al langer. Veel middelen slikken terwijl je bloed gewoon goed is.....
als dan je intuitie dan ook nog andere signalen geeft :-?

Ik heb vaker mijzelf gevolgd en ben daar achteraf erg blij mee
De artsen lieten het allemaal maar lekker doorlopen en ik ben mijzelf gaan volgen waardoor ik:

gestopt ben
-met valium
-met slaappillen
-met andere enge pillen (waarvan eentje, ben ik de naam even van kwijt, in Amerika zelfs verboden is)! je kunt er enge dingen aan overhouden en dit gaat nooit meer weg.


-met thyreoidum
-geen KAVA KAVA meer genomen heb (zijn inmiddels al mensen aan gestorven)

niet begonnen ben met hydrocortison

-ik minder dan voorgeschreven chromoplex heb genomen en dat is maar goed ook, zie topic chromoplex en chroom

En zo kan ik nog láng doorgaan; ook op ander vlak van behandeling gebeuren vreselijk veel fouten
Je wil niet weten hoeveel er mis gaat

Bij de apotheek heb ik ook meerdere keren meegemaakt dat ze bv 3 x 4 op de verpakking zetten, terwijl het dan 1 x 2 moest zijn
Tja die middelen, daar zijn we niet zo bekend mee, was de reactie van de apotheker
Ik houd nu alles bij en zoek het na

Helaas wordt er vaak overgedoseerd en geeft de leverancier geen reactie.
Voor reguliere middelen kun je het boek van Ivan Wolffers nog pakken
Orthomoleculair zit je direct met commerciele belangen, of juist tegenstanders.

Ik gebruik nu middelen die volgens mij vrij onschuldig zijn, darmmiddelen.
Dat was een hele belangrijke klacht; via omweg advies gekregen (Anne van dit forum) en dan lukt het wel.

Ik ga geen pillen meer slikken als het bloed gewoon goed is of ik moet heel duidelijk klachten hebben en baat erbij hebben.
Maar zeker geen schadelijke pillen.

Artsen met een specialisatie volgen vaak een protocol en blijven dat aanhouden.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Vr Jun 04, 2004 8:30 pm

sja hierin kan ik het niet helemaal met je eens zijn.
de hydrocortison hebben me zeker goed gedaan (nu veel minder overgevoelig voor prikkels), maar ik heb het gevoel dat het na heel wat maanden genoeg is, en tijd word om te stoppen. alsof er iets aangevuld is.

ik ben paul nog altijd dankbaar dat ik schildklierhormonen mag slikken terwijl mijn bloed volgens de reguliere bloedtesten goed is. ik ben gewoon hardstikke hypo en kan (nu nog) niet buiten deze medicatie!

tuurlijk moet je kritisch zijn in wat je slikt, ik gebruik ook niet veel medicatie en dat wat ik gebruik heb ik goed over nagedacht. als ik zonder een bepaald middel kan dan ga ik direct zonder (zoals nu al een paar wk zonder amitriptyline). en er zijn artsen waarvan je het advies vooral niet zomaar moet opvolgen (zoals de meirleir met zn maandenlange antibioticakuren)
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:14 am, 1 keer totaal gewijzigd.

goudsbloem
Verslaafd aan het forum
Berichten: 1599
Lid geworden op: Ma Mar 10, 2003 3:00 am
Locatie: Twente
Contact:

Berichtdoor goudsbloem » Vr Jun 04, 2004 9:27 pm

Oké, des te beter.
Ik zet gewoon mijn ervaringen neer...

Het gevoelig zijn voor prikkels komt me bekend voor!

Heb ik erg gehad.

Is nu over, mede door aan mezelf te werken en meer basis te krijgen :wink:
Laatst gewijzigd door goudsbloem op Ma Jun 21, 2004 11:00 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Jun 08, 2004 5:43 pm

eindelijk n kopietje van mn bloeduitslagen.
--------

Bepaling Resultaat Eenheid Ref. Waarden

Bezinking 9 mm/uur < 20

Hemoglobine 8,6 mmol/l 7,5 - 9,7

Hematocriet 0,41 l/l 0,35 - 0,45

Erytrocyten 4,91 10^12/l 4,0 - 5,6

MCV **84 fl 87 - 98

MCH 1756 amol/l 1700 - 2100

MCHC 21,0 mmol/l 19 - 21

RDW **11,4 % 11,5 - 15,0

Trombocyten 374 10^9/l 150 - 400

Leukocyten 8,7 10^9/l 4,0 - 10,0



Neutrofielen 4,7 10^9/l 2,0 - 7,5

Lymfocyten **3,3 10^9/l 0,8 – 3,2

Monocyten 0,6 10^9/l 0,30 – 0,90

Eosinofielen 0,1 10^9/l < 0,40

Basofielen 0,0 10^9/l < 0,20



TSH **0,10 mE/l 0,30 – 5,0

Vrij T4 12 pmol/l 9,0 – 20

Vrij T3 5,5 pmol/l 2,6 – 5,7

Cortisol 621 nmol/l 150 – 700 ochtend

DHEA-S 2,6 umol/l 1,0 – 12

Testosteron 3,4 nmol/l 0,3 – 3,5

Glucose nuchter 5,1 mmol/l 4,0 – 6,4

willy, zegt jou dit iets?

(info online: Hemoglobine-(Hb-)gehalte, Mean Corpuscular Volume (MCV). De waarde van het Hb-gehalte bepaalt of een persoon een anemie heeft, het MCV of er sprake is van een microcytaire, normocytaire of macrocytaire anemie. )

wrom is hb bijv. wel normaal terwijl MCV te laag is...?
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:14 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Di Jun 08, 2004 7:36 pm

DHEA-s laag normal, dat is misschien een behandel optie

Testosteron hoog normaal laat Micha maar op passen, jij kan aggressief uit de hoek komen.

Ondanks de schilklierhormonen toch goede waardes voor t3 en t4

lymfocyten verhoogd, ontsteking?

Wat vindt Paul?

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Jun 08, 2004 7:55 pm

paul is op vakantie begreep ik van mirjam.

waar het me vooral om gaat, zou het zo kunnen zijn dat ik een ijzergebrek heb terwijl mn HB normaal is??
mn spieren voelen erg slap aan de laatste weken en ik heb vooral enorm veel last van duizelingen, wat ik voorheen veel minder had.
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:14 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Wendy Dunnewind

Berichtdoor Wendy Dunnewind » Di Jun 08, 2004 7:56 pm

Dat kan, want mijn hb was ook normaal, terwijl uit andere onderzoeken bleek dat het wel te laag was. Nu slik ik dan ook sinds een dag of 5 ijzertabletten..

Wendy

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Jun 08, 2004 7:57 pm

ohja, ik slik sinds 5 dagen weer 400mg chroom voor het ontbijt, en mn enorme zoetverslaving is aanzienlijk minder, nu krijg ik juist zin in hartige dingen (waar ik als ik veel zoet eet totaal geen behoefte aan heb).
alleen jammer dat chroom bij mij zo snel uitgewerkt is na een paar weken.
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:14 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Di Jun 08, 2004 7:58 pm

DHEA is een hardstikke duur supplement toch??
daar heb ik de komende 6 maand het geld zowieso niet voor
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:15 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Ma Jun 21, 2004 12:36 am

nu al bijna een maand zonder amitr. en het gaat nogsteeds goed!!
mn slaapritme verschuift wel weer wat richting 1.30/2.00 maar met wat moeite (ect 5mg melatonine voor n paar dagen) komt dat wel weer op n redelijke tijd terug.
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:15 am, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Ma Jul 12, 2004 12:26 pm

Misschien kan je aan Wendy vragen of je de rest van haar ijzer tabletten mag proberen?

Ze gebruikt FerroGrad

Wendy Dunnewind

Berichtdoor Wendy Dunnewind » Do Jul 22, 2004 1:09 pm

Ik heb er nog maar een paar over en die wil ik nog even bewaren omdat ik wil kijken wat er gebeurt als ik een kwart in neem een paar keer..
sorry...


wendy

Gebruikersavatar
Willy
Verslaafd aan het forum
Berichten: 9859
Lid geworden op: Di Okt 09, 2001 3:00 am
Locatie: Exloo
Contact:

Berichtdoor Willy » Do Jul 22, 2004 7:31 pm

FireFly probeer dan eens Rose Fice Ferro.

Gebruikersavatar
firefly
Verslaafd aan het forum
Berichten: 691
Lid geworden op: Ma Mei 06, 2002 3:00 am

Berichtdoor firefly » Do Okt 07, 2004 2:35 pm

--
Laatst gewijzigd door firefly op Do Mar 10, 2005 2:15 am, 1 keer totaal gewijzigd.


Terug naar “Behandelingsresultaten: Chronische Vermoeidheids Syndroom”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast