 |
Forum voor chronische vermoeidheid
kennis = macht = gezondheid
Raadpleeg eerst een arts als u gezondheidsklachten heeft
Het forum wordt ondersteund door orthomoleculaire therapeuten
|
Slow Radio
- 538
- KinkFM
- Radio2
- NOS Journaal
| Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp |
| Auteur |
Bericht |
maronka Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 11-4-2002 Berichten: 465 Woonplaats: arnhem
|
Geplaatst: Zo Sep 22, 2002 6:32 am Onderwerp: Behandeling van Maronka, chronische vermoeidheid syndroom |
|
|
| Willy schreef: |
Belangrijke informatie voor CVS/ME patiënten: ik heb Maronka bijna een jaar lang geholpen bij haar zoektocht naar een verloren gezondheid. Het ging niet altijd goed, maar toch heeft dit verhaal een Happy Ending, Maronka is bijna genezen. De scootmobiel staat nu al een jaar in de schuur en de rolstoel gebruikt ze bijna helemaal niet meer. Ik heb met haar een boswandeling gemaakt en we hebben de rolstoel voor de grap meegenomen.
Begin 2004 hebben Maronka en ik een avondje geklommen, ze deed het geweldig.
Patiënten die voornamelijk vermoeid zijn en veel pijn hebben, maar geen last hebben van vaak terugkerende infecties of allergieën adviseer ik het voetspoor van Maronka te volgen. Als u ook resultaten behaalt laat dat dan via dit forum aan anderen weten. Dat is voor mij maar ook voor mede patiënten erg belangrijk.
PS: Ik had eerst met Maronaka afgesproken dat we zouden gaan schaatsen als ze beter was. "Schaatsen? Prima hoor!!" was de reactie van Maronka. Maar wat blijkt nu, Maronka kan helemaal niet schaatsen. Ze dacht: "ik wordt toch niet beter, ik kan beloven wat ik wil". Gelukkig was de werkelijheid anders.
|
Hallo allemaal, mijn naam is Marian van den Bos,
Ik heb FMS en waarschijnlijk ook ME. Hieronder staat mijn verhaal, van ziek zijn tot weer wat kunnen doen in het leven.
Dit is een periode van zo’n plusminus 3á4 jaar terug. Ik was ten einde raad, ik zat maar te zitten en was niet in staat om nog zo’n 100 meter te lopen. In huis deed ik echt niets meer want ik had pijn en was moe moe en nog eens moe !!! De nachten waren ook niet best omdat ik overdag niets deed en ik zo’n pijn had. Ik werd daardoor ook steeds depressiever en zag mezelf helemaal wegkwijnen. Ik bracht hele dagen achter mijn PC door wat voor mijzelf zeer onbevredigend was en voor mijn omgeving ook. Maar door de pijn en de vermoeidheid was ik echt tot niets meer in staat. Ik kookte niet meer, de was bleef liggen, mijn huis vervuilde, etc…. Mijn man was ook niet in staat om het huishouden erbij te doen, en zo werd het ongenoegen steeds groter. Ik kwam de deur niet meer uit, de boodschappen deed mijn man. Doordat hij zo druk was naast zijn baan met voor mij en de rest te zorgen had hij ook geen tijd meer over voor ontspanning, laat staan mij nog mee uit te nemen.

Het jaar erop kwam er een rolstoel, ik heb hem in me garage laten zetten en heb een hevig potje zitten huilen. Ik wilde er niet in. Maar wilde ik de deur uit dan moest ik wel.
Dus eerste keer stiekem in het donker samen onze 2 Duitse herders uitgelaten, gelukkig kwamen we niemand tegen, oh wat vond ik het toen erg !!! later ben ik van die stoel gaan houden want het bracht me tenminste weer ergens, zij het summier want je moet wel altijd iemand hebben die je duwt.
Ik heb zelfs een scootmobiel gekregen, maar in de winter is dat wel erg koud, en ik hoop hem deze zomer niet meer nodig te hebben. Dan zal ik toch weer een nieuw fiets moeten kopen, heb de mijne nl. met tranen in m’n ogen verkocht.
Vrienden zijn in de loop der jaren verdwenen want zo’n “aansteller als ik “daar werd je toch niet goed van ? Ik weet nu sinds 5 jaar definitief dat ik Fibromyalgie heb en CVS. Maar voor ik dat accepteerde en werkelijk geloofde is het eerst nog veel erger geworden.
Carnitine suppletieNu zo één jaar geleden las ik een artikel van Dr. Soerjanto, daarin schreef hij over L.Carnitine. Ik ben dat gaan kopen en slikte zo’n 3 tabletjes per dag, ik voelde mij gelijk al opgewekter en minder vergeetachtig. Maar het was duur en de resultaten wogen niet op tegen de prijs.
Tot dat ik bij Willy op zijn site terecht kwam en daar las dat het ziekenfonds het vergoede.
Dus ik ben met het artikel van Dr. Soerjanto naar mijn huisarts gestapt en ja hoor ik kreeg het op recept, de apotheker had berekend 8 á 9 tabletten per dag. Dat is dus 3 gr.per dag, ik ben dat toen gaan gebruiken tot nu toe nog steeds, de resultaten waren verbluffend, ik voelde mij veel beter in me vel zitten, minder depri, minder last van de zogenaamde brainfogg . al met al zeiden mijn dochters , mam het lijkt wel een gelukspilletje voor jou ! dit slik ik nu zo’n negen maanden. Naast de L.carnitine slikte ik .
- 4 – diazepam á 5mg. per dag
- 4 – tramadol á 50 mg. per dag (valt onder de opiaten)
- 8 – paracetamol per dag
- 2 - fluvoxamine voor de nacht om door te slapen
- en sinds een jaar drink komboecha thee, waarvan ik merk dat het ontgift.
Tot het moment waarop Willy mij benaderde. Hij vroeg of ik met de zware pijnstillers door wilde gaan? Tuurlijk niet he , maar pijn is ook heel erg !! Toen we zijn gestart met een supplementen therapie, deze kunnen jullie lezen in het forum.
MSM suppletieEerst te snel, ontgiftings probleem, langzaam opgebouwd, ging goed, nu 3000mg, gaat beter dan met carnitine alleen
Ik weet nog dat ik een teveel aan energie kreeg waar ik niets mee kon bij een hogere dosering toen, erg onrustig raakte en toch te moe en teveel pijn had om die energie te gebruiken.
Dus mijzelf erg opgejaagd voelde.
 Magnesium en appelzuur werd een rampEerst door een vergissing van mij 4 x te veel appelzuur ingenomen. Gelukkig kreeg ik alleen maar maagpijn. De magnesium en appelzuur werd een drama. Zo veel pijn had ik nog nooit gehad. Ik ben toen gestopt waarna de pijn langzaam weer weg ging.
Met de magnesium ben ik doorgegaan, 100mg per dag, dat gaat heel goed. De appelzuur heeft dus niet gewerkt voor mij!!!
Chroom GTF suppletie200mcg chroom, geen problemen, ging langzaam beter, ging steeds meer vooruit, gaat nog steeds vooruit.
Het gaat nu erg goedMaar nu op dit moment !!! sinds zo’n week of zes. loop ik weer, zwem ik weer, en ben ik van de hoge glijbaan afgegaan ik laat me honden weer uit, ik heb afgelopen weekend een strandwandeling gemaakt van zo’n twee km. IK KAN HET WEER !!!!!! Ik heb zojuist de honden weer uitgelaten , ik ga weer winkelen. Kost wel veel geld zo’n energieke Maronka , want er gaat een nieuwe wereld voor me open. Ik ben uit mijn isolement, ik kan zelf winkelen en kleding kopen.
Alles wat ik voorheen aan kleding kocht was via internet.
Mijn spierpijn herstelt heel snel nu, als ik dingen heb gedaan die weer nieuw zijn heb ik de volgende dag spierpijn maar de dag erop is het al weg. Ik ga dus nu iedere week zwemmen !!!!!!
Ik heb 2 weken geleden 120 km. Aan een stuk gereden zonder problemen, de volgende dag weer terug, maakt 240 km. Gevolg was veel pijn in de schouders en nek maar na 2 dagen weer over.
Ik weet dat ik nog niet beter ben, maar ik begin er zowaar in te geloven !!! Ik ben nu 50 x beter als ik was. De feestdagen en de periode erna zijn heel erg druk geweest zowel lichamelijk als geestelijk, wat problemen met een van me dochters gehad. Het psychische sloeg altijd direct op mijn spieren met gevolg meer pijn , ook dat heb ik nu niet meer. Ik heb mijn dalen gehad, heel erg zelfs, maar ik ben doorgegaan en wel met support van Willy, zonder hem had ik het niet vol gehouden (bedankt lieve Willy)
Nu ik ben benieuwd of ik nog verder kan stijgen, mijn man is ook heel gelukkig met mijn vorderingen, hij was eerst best sceptisch, nu moet hij het wel geloven want hij ziet het en staat verstelt van me , hij zegt steeds “zo ben je in geen jaren meer geweest ” Dus jullie begrijpen dat ik heel blij ben !!!
Ik heb dus de oude medicatie terug kunnen brengen naar .
- 1 diazepam
- 2 tramadol, dit nog ivm. Afkick veschijnselen
- geen paracetamol meer
- en de fluvoxamine voor het slapen. Die houden we erin want slapen is heel belangrijk !
klasse !!!
Tijdens de afgelopen periode was ik vaak een beetje te ongeduldig, dat is wel logisch na zo’n tijd ziek zijn. Dan moest Willy me een beetje afremmen. Ik begrijp nu beter dat je hier de tijd voor moet nemen anders weet je op het laatst niet meer wat nu wel of niet werkt. Ga binnenkort de MSM verhogen en, B12 injecties proberen, via huisarts.
Heel veel groetjes van een blijde Maronka
LEES IN DE NA VOLGENDE DISCUSSIE HOE MARONKA, MET VALLEN EN OP STAAN, LANGZAAM BETER WERD
Laatst aangepast door maronka op Zo Nov 16, 2003 11:51 am, in totaal 1 keer bewerkt |
|
| Naar boven |
|
 |
Willy Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 9-10-2001 Berichten: 9682 Woonplaats: Exloo
|
Geplaatst: Zo Sep 22, 2002 7:25 am Onderwerp: |
|
|
Maronka dat is prima, vergeet de vitamine C niet uit het protocol.
Ik was het vergeten in de email te plaatsen, maar het zou goed zijn als je ook 500 - 1000mg vitamine C per dag gaat gebruiken. Begin net als met de MSM de eerste 3 - 4 dagen met een lage dosering, 200mg. Misschien slik je al een multi waar deze hoeveelheid in zit.
MSM + Vitamine C werkt synergistisch (1 + 1 = 3)
Geweldig dat je zo ondernemend bent om MSM te proberen.
Als je nu elke week gewoon een kleine reactie geeft OP DIT bericht (dus niet een nieuw bericht maken) dan zou ik dat heel heel erg op prijs stellen.

Laatst aangepast door Willy op Do Jun 19, 2003 8:19 am, in totaal 1 keer bewerkt |
|
| Naar boven |
|
 |
maronka Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 11-4-2002 Berichten: 465 Woonplaats: arnhem
|
Geplaatst: Zo Sep 22, 2002 10:03 am Onderwerp: |
|
|
Hallo Willie
ik slik al een ½ jaar 1000 mg. vit C per dag dit sinds ik de L Carnitine gebruik. dus ik denk dat ik het daar wel bij kan laten toch ?
bedankt voor je reactie ....en wat een leuke animatie ! _________________ De zoektocht naar een verloren gezondheid. We hebben hem bijna gevonden !
groetjes
Marian van den Bos |
|
| Naar boven |
|
 |
maronka Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 11-4-2002 Berichten: 465 Woonplaats: arnhem
|
Geplaatst: Di Okt 01, 2002 2:56 am Onderwerp: |
|
|
hallo lieve mensen
ik ben nu zo,n 10 dagen verder met MSM gebruik, vorige week maandag heb ik opgevoerd van 1500 mg. naar 2000 mg.nu afgelopen maandag(gister) ben ik verder gegaan naar 2500 mg. plus dat ik dus al een tijd vit.C gebruik. min. 1000 mg. per dag.
ik voel mij nog steeds energiek of eigenlijk nog meer, ik weet niet wat me overkomt, ik ga er dan ook totaal verkeerd mee om ! ik voel mij zo goed dat ik zelfs heuvels in het bos opklauter, nou dat kon ik al jaren niet, een heerlijk bos met een pannekoekenhuisje in berg en dal.
leo mijn man en onze 2 duitse herders waren bij ons. leo was moe , ikke niet !!!! hij ging op het terras zitten uitpuffen, ik ging maar door, de kastanjes vallen nl. hééérlijk , ik heb genoten ik had verwacht sávonds doodmoe te zijn , niet dus, nou dan de volgende morgen ? nou niet dus, maar in de middag ga ik lopen met de honden , nou na zo'n 100 meter kon ik niet meer , ik was zo op ! ik ben naar huis gegaan en heb de rest van de middag/avond en nacht geslapen, zooo moe en zo'n pijn. dom dom ik had het kunnen weten toch ?
ik heb totaal geen conditie, die zal ik toch eerst moeten opbouwen voor ik zulke bokkesprongen ga doen. maar ......... ik ga het weer doen , deze week weer naar het bos, maar nu wat rustiger aan. maar samenvattend heb ik dus veel minder pijn , veel meer energie , en nu nog conditie opbouwen om die energie op verstandige wijze te gebruiken.
ja ik ben blij HÉÉL BLIJ !!!!!!! )) _________________ De zoektocht naar een verloren gezondheid. We hebben hem bijna gevonden !
groetjes
Marian van den Bos |
|
| Naar boven |
|
 |
Willy Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 9-10-2001 Berichten: 9682 Woonplaats: Exloo
|
Geplaatst: Di Okt 01, 2002 4:29 am Onderwerp: |
|
|
Goed dat het zo goed gaat maar...............
Je moet het echt rustig aan doen, met te veel beweging doe je alleen maar schade in deze fase!!!!
Advies maak een heel eenvoudig stappen plan wat betreft de beweging. Doe elke twee weken een beetje meer, GA NIET HEUVELS OP EN AF RENNEN. Daarmee veroorzaak je blijvende schade.
Als je een maand geleden een kwartier kon wandelen, wandel je 20 minuten, NIET MEER. Volgende week 10 minuten er bij etc.
Dus de formule is: 25% meer activiteiten, niet meer.
Dit was jouw medicijn gebruik:
voor de pijn slik ik 3 maal daags 3 tramadol á 50mg. en 2 maal daags 1 valium á 5 mg. daarnaarst slik ik nog bloeddruktabletten, en de paracetamol naar behoefte wat gemiddelt neer komt op 4 stuks per dag .
Het is dus voor Maronka verboden om op deze manier te rennen en vliegen:
Kijk of je al wat pijnstillers kwijt kan. Of heb je nog steeds pijn?
Laatst aangepast door Willy op Vr Aug 01, 2003 11:12 am, in toaal 2 keer bewerkt |
|
| Naar boven |
|
 |
maronka Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 11-4-2002 Berichten: 465 Woonplaats: arnhem
|
Geplaatst: Di Okt 01, 2002 7:24 am Onderwerp: |
|
|
HIHIHI Willie zo ben ik
ik zal naar jou en leo luisteren, maar het is zooo fijn dit weer te kunnen, Leo en anderen waarschuwen mij ook al. ik beloof dat ik het anders zal doen ! erewoord en ik gebruik al 1 tramadol minder wat de zwaarste pijnstiller is, soms ook al minder paracetamol. gaat prima, als ik me dan ook maar wat rustiger houd, Leo zegt je bent net een jong veulen in de wei :wink:
hahaha _________________ De zoektocht naar een verloren gezondheid. We hebben hem bijna gevonden !
groetjes
Marian van den Bos |
|
| Naar boven |
|
 |
Willy Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 9-10-2001 Berichten: 9682 Woonplaats: Exloo
|
Geplaatst: Di Okt 01, 2002 7:32 am Onderwerp: |
|
|
Ik begrijp het, maar we moeten bij de les blijven!
Hier een stukje uit mijn artikel over ME over het waarom ik je waarschuw:
----------------------------
Extra beweging bij CVS/ME patënten
Een groot aantal CVS/ME patiënten neemt echter minder zuurstof via de longen op dan gezonde mensen. Bovendien is er bij deze patiënten vaak sprake van een verstoorde citroenzuur-cyclus en een verstoord transportsysteem door de membraam van de mitochondria.
Bij patiënten waarbij de zuurstoftoevoer verminderd is zal het lichaam eerder gebruik maken van het anaërobe proces dan bij gezonde mensen het geval is. Bovendien veroorzaakt het zuurstof tekort dat het lichaam kiest voor koolhydratenverbranding i.p.v. vetverbranding (koolhydraten kunnen ook met minder zuurstof worden omgezet in ATP). Misschien is dat een van de reden waarom sommige CVS/ME patiënten ook te kampen hebben met overgewicht, vet wordt eenvoudig niet verbrandt.
Bij een anaërobe verbranding wordt veel melkzuur geproduceerd. Dr Gregg, maar ook anderen, http://www.krysalis.net/chronicfatigue.htm denkt dat de grote hoeveelheiden melkzuur die vrij komen bij de anaërobe verbranding verantwoordelijk zijn voor de spierpijnen en krampen bij CVS/ME patiënten. Persoonlijk denk ik dat er ook andere oorzaken zijn die aan de pijn en de krampen een bijdrage leveven, om de doodeenvoudige reden dat er niets simpel is bij CVS/ME.
Het zou wel eens zo kunnen zijn dat het aërobe proces bij CVS/ME patiënten tijdens het stofzuigen al uitgeput is en dat voor deze bezigheid al gebruik moet worden gemaakt van het anaërobe proces voor de productie van ATP. Met alle gevolgen vandien (melkzuur, vermoeidheid, spierpijn, spierkrampen).
Mogelijk kunnen patiënten door een te intensieve training schade aan het mitochondriale DNA berokkenen die permanent blijft. Misschien is dit wel een van de reden waarom patiënten die reeds lange tijd ziek zijn heel moeilijk te genezen zijn. Daarom is het kiezen van het moment om te stoppen, het belangrijkste aspect bij training van CVS/ME patiënten.
De volledige tekst staat op het FMS Channel
[ Dit Bericht is bewerkt door: Willy op 2002-10-01 09:30 ]
Laatst aangepast door Willy op Vr Aug 01, 2003 11:13 am, in totaal 1 keer bewerkt |
|
| Naar boven |
|
 |
Willy Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 9-10-2001 Berichten: 9682 Woonplaats: Exloo
|
Geplaatst: Di Okt 01, 2002 11:51 pm Onderwerp: |
|
|
Maronka misschien wil je weten war die energie vandaan komt? In het onderstaande artikel wordt dat uitgelegd. Het is nog maar een hypothese maar het klinkt erg logisch.
Het komt er op neer dat MSM in zuurstof arme gebieden (bijvoorbeeld de cel) een zurstof atoom afgeeft en in zuurstof rijke gebieden (bijvoorbeeld de longen) een zuurstof atoom opneemt. De reactie is dan alsvolgt:
Zuurstof arm gebied: DMSO<sub>2</sub> (MSM) --> DMSO + O
Zuurstof rijk gebied: DMSO + O --> DMSO<sub>2</sub> (MSM)
Op deze wijze transporteerd MSM zuurstof van de longen naar de cel waardoor de verbranding beter werkt en er meer ATP (bio-energie) wordt gemaakt.
----------------------------
DMSO and MSM The Biochemical Oxygen Transport Pair
The metabolic enhancement mechanism of DMSO (or MSM) is that of an exceptionally effective oxygen transport system. This transport system involves only two of the three oxidation forms, DMSO and dimethyl sulphone (also known as MSM). If we consider both DMSO and MSM coexisting in equilibrium within the body, (as they always would no matter which you started with) and recognizing that different parts of the body have different oxidation potentials. Then, as the combination is exposed to a zone of high oxidation potential, DMSO is oxidized to MSM resulting in a new distribution of DMSO and MSM which is higher in MSM. Then as the combination moves to a zone of lower oxidation potential, the MSM releases its oxygen, delivering it to the metabolic processes, resulting in a new distribution that is higher in DMSO again. The cycle then repeats itself and in doing so, serves as an exceptionally effective oxygen transport system.
Meer weten? http://www.krysalis.net/dmso.htm
[ Dit Bericht is bewerkt door: Willy op 2002-10-02 00:00 ]
Laatst aangepast door Willy op Ma Nov 10, 2003 8:30 am, in toaal 3 keer bewerkt |
|
| Naar boven |
|
 |
maronka Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 11-4-2002 Berichten: 465 Woonplaats: arnhem
|
Geplaatst: Vr Okt 04, 2002 12:53 pm Onderwerp: |
|
|
hallo Willie
Ik ben aan het zoeken naar de uitleg over de extra bewging en de eventuele schade die het aanricht. Ik kan het niet vinden op jouw site ( die word ook wel groot) maar de link die je erbij geeft is allemaal engelstalig en zo tecnisch engels.
Helaas kan ik een en ander niet goed volgen ? Deze week ..oftewel 4 dagen nu gaat het echt wel minder met me , ik ben weer veel vermoeider en heb momenteel weer veel meer pijn , ik kan zelf niet de oorzaak vinden , dat lukt mij meestal wel wanneer het weer eens zover is , of het zou het weer moeten zijn maar zo extreem is het weer niet verandert. wel zit ik nog steeds op 2x daags tramadol. ik denk dat ik even een stap terug moet doen om weer 2 sprongen voorwaarts te maken.
heb jij er misschien een verklaring voor ?
ik heb jou hele site al geprobeerd door te spitten , maar zoals ik al zei , hij word erg groot, dus vraag ik het jou maar ? Het is nl. best erg momenteel, ik had de rolstoel weer nodig met boodschappen doen !
PS. ik heb mooi even gebruik gemaakt van de 25% korting van de firma De Rooy even een pot MSM met 300 stuks besteld. )) _________________ De zoektocht naar een verloren gezondheid. We hebben hem bijna gevonden !
groetjes
Marian van den Bos |
|
| Naar boven |
|
 |
Willy Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 9-10-2001 Berichten: 9682 Woonplaats: Exloo
|
Geplaatst: Za Okt 05, 2002 3:05 am Onderwerp: |
|
|
Maronka je gaat te snel. Je moet gewoon even een pas op de plaats maken. Net als in het begin, toen ging het ook te snel en niet goed. Ga terug naar de dosis MSM waarbij het goed gaat en trek daar dan nog 25% af. Probeer dan in alle rust weer een situatie te vinden waar het goed gaat. Ook met MSM is het zo dat meer niet noodzakelijkerwijze "beter" betekent. Misschien ligt jouw therapeutische dosis wel rond de 2500mg en werkt meer MSM niet beter.
Door MSM alleen genees je FMS of ME niet. Elk supplement brengt je gewoon wat dichter bij een gezond leven. MSM en Carnitine zijn jouw eerste stappen. Er komen hierna nog wel een paar stapjes, sommige zullen werken en anderen niet.
Hier mijn tekst over beweging dat ik over een jaar publiceer. Het is pas door EEN arts (Montfort) gelezen.
------------------------
EXTRA BEWEGING: WELKE SOORT EN HOE LANG?
Intolerantie voor extra beweging
Extra beweging bij gezonde mensen
Aërobische beweging verbetert bij gezonde mensen de hartfunctie, het zuurstof transport door het lichaam en de kracht van de spieren. U bent aërobisch bezig als uw hartslag flink omhoog gaat, u gaat hijgen en gaat zweten. Voor gezonde mensen is dat goed, dat heet trainen.
Tijdens intenieve training wordt er ook spierweefsel afgebroken. Daarom produceert het lichaam na intensieve sport groeihormonen (HGH) om het lichaam aan te zetten tot herstel van spierweefsel. http://www.cfsresearch.org/cfs/cheney/38nf.htm Om dit proces een kans te geven is het, voor mensen die aan sport doen om hun conditie te verbeteren, verstandig om 1 - 2 dagen pauze in te lassen alvorens opnieuw te trainen. In deze tijd kunnen de spieren zich herstellen. De spieren worden daardoor, bij gezonde mensen, nog sterker dan ze geweest waren.
Extra beweging bij CVS/ME patënten
Een groot aantal CVS/ME patiënten neemt echter minder zuurstof via de longen op dan gezonde mensen. Bovendien is er bij deze patiënten vaak sprake van een verstoorde citroenzuur-cyclus en een verstoord transportsysteem door de membraam van de mitochondria.
Bij patiënten waarbij de zuurstoftoevoer verminderd is zal het lichaam eerder gebruik maken van het anaërobe proces dan bij gezonde mensen het geval is. Het anaërobe verbrandingsproces werkt 18 x maal minder effectief dan het aërobe verbrandingsproces en produceert bovendien melkzuur als afvalproduct. Te veel melkzuur veroorzaakt vermoeidheid, spierpijn en spierkramp. Bovendien zorgt het zuurstof tekort er voor dat het lichaam kiest voor koolhydratenverbranding i.p.v. vetverbranding (koolhydraten kunnen ook met minder zuurstof worden omgezet in ATP).
Misschien is dat een van de reden waarom sommige CVS/ME patiënten ook te kampen hebben met overgewicht, vet wordt eenvoudig niet verbrandt.
Bij een anaërobe verbranding wordt veel melkzuur geproduceerd. Dr Gregg, maar ook anderen, http://www.krysalis.net/chronicfatigue.htm denkt dat de grote hoeveelheiden melkzuur die vrij komen bij de anaërobe verbranding verantwoordelijk zijn voor de spierpijnen en krampen bij CVS/ME patiënten. Persoonlijk denk ik dat er ook andere oorzaken zijn die aan de pijn en de krampen een bijdrage leveven, om de doodeenvoudige reden dat er niets simpel is bij CVS/ME.
Het zou wel eens zo kunnen zijn dat het aërobe proces bij CVS/ME patiënten tijdens het stofzuigen al uitgeput is en dat voor deze bezigheid al gebruik moet worden gemaakt van het anaërobe proces voor de productie van ATP. Met alle gevolgen vandien (melkzuur, vermoeidheid, spierpijn, spierkrampen).
Bij bijna alle CVS/ME patiënten is er ook sprake van een HGH deficiëntie, mogelijk gecombineerd met een insuline (receptor) resistentie waardoor de energievoorziening nog verder verslechtert. Het lichaam wil graag koolhydraten verbranden (vanwege het zuurstof te kort) maar kan dit niet omdat de celwanden vanwege de insuline resistentie niet goed doorlaatbaar zijn voor glucose (koolhydraten).
Bij gezonde mensen wordt er door het lichaam na een intensieve training HGH geproduceerd om de spieren aan te zetten tot herstel. Bij CVS/ME patiënten gebeurt dit vanwege een HGH deficiëntie meestal niet. Daarom hebben CVS/ME patiënten veel langer nodig om van extra beweging te herstellen. Even alle problemen op een rijtje:
· CVS/ME patiënten nemen minder zuurstof op. Daardoor schakelt het lichaam sneller van het aërobe naar het anërobe proces over. Verzuring van de spieren, vermoeidheid, spierpijn en spierkrampen zijn het gevolg
· Door een verminderde zuurstofopname wil het lichaam graag koolhydraten verbranden. Insuline resistentie is bij sommige patiënten een extra struikelblok omdat de celwand minder doorlaatbaar is voor glucose. ATP deficiëntie is het gevolg
· Een HGH deficiëntie zorgt er voor dat patiënten niet snel na een training herstellen en dat de spieren niet sterker worden dan voorheen zoals bij gezonde mensen.
Verantwoord trainingprogramma voor CVS/ME patiiënten
Het belang van beweging voor CVS/ME patiënten
Ondanks al de hierboven genoemde handicaps en struikelblokken is toch duidelijk aangetoond dat patiënten die extra bewegen op de lange duur in een betere conditie blijven dan de patiënten die dat niet doen. Extra beweging is net als de behandeling van CVS/ME, een trajekt van vallen en op staan. Doe niet te veel dat is de juiste formule voor succes. Als u van extra beweging een aantal dagen ziek bent doet u te veel.
Uitgangspunten voor het opstellen van een trainingsprogramma
Bij de opzet van een trainingsprogramma voor CVS/ME patiënten ga ik uit van de volgende situatie:
1. Er wordt minder zuurstof opgenomen via de longen waardoor eerder naar het anaërobe proces wordt overgeschakeld. Door een zuurstof schaarste worden er voornamelijk koolhydraten verbrand.
2. Er is sprake van een HGH deficiëntie waardoor het lichaam na training slecht herstelt en trainingresultaten langer uit blijven.
3. Er is sprake van een insuline resistentie waardoor koolhydraten de celwanden minder goed passeren. Hierdoor ontstaat een ATP tekort.
4. Er is sprake van een carnitine deficiëntie waardoor vetzuren minder goed de membraam van de mitochondria kunnen passeren. Hierdoor ontstaat ook een tekort aan ATP.
Zie voor meer informatie de betreffende hoofdstukken.
Training zonder voedingsaanpassing en extra supplementen is kansloos!!
Voordat met trainen begonnen kan worden is het noodzakelijk dat eerst de voeding, aangevuld met vitamine supplementen, op extra beweging wordt aangepast.
Training zonder voedingsaanpassingen (en supplementen) is kansloos, en levert voor zowel patiënt als fysiotherapeut alleen maar teleurstellingen op.
Er zijn op de volgende punten aanpassingen noodzakelijk:
1. Extra koolhydraatrijke volkoren voeding: waardoor meer glucose voor verbranding beschikbaar is. Dit werkt alleen als eventuele insuline resistentie behandeld wordt.
2. Chroom suppletie: verbetert de verbranding van koolhydraten
3. MSM suppletie: verbetert het zuurstoftransport
4. Carnitine suppletie: verbetering vetverbranding
Zie voor meer informatie de betreffende hoofdstukken.
Op een later tijdstip worden ook HGH releasers (arginine, ornithine en zo nodig acclydine) aan het regiem toegevoegd.
Vanwege voedsel allergieën en intoleranties adviseer ik nieuwe voeding (maar ook nieuwe supplementen) één voor één te introduceren. Start in eerste instantie met 25% van de normale hoeveelheid (therapeutische dosis). Neem voor elk voedingsproduct of supplement 2 - 3 dagen de tijd. Gaat dat goed verhoog dan elke 2 - 3 dagen de hoeveelheid (dosis) met 25% tot de normale hoeveelheid voeding (therapeutische dosis) is bereikt.
Elimineer voeding en supplementen die klachten veroorzaken uit het regiem.
Als alle voeding en supplementen zijn geïntroduceerd wacht dan een maand voordat met extra beweging wordt begonnen. Begin de training pas als uw situatie weer redelijk stabiel is geworden. Op deze manier kan het effect van training (positief of negatief) beter worden beoordeeld.
Trainingsprogramma voor CVS/ME patiënten
Aërobische intensieve training is voor veel patiënten ronduit slecht, ook als er tussendoor een pauze wordt gehouden omdat dit proces ernstig verstoord is. Het is voor deze patiënten daarom veel verstandiger om extra te bewegen waarbij alleen het anaërobe systeem wordt gebruikt, bijvoorbeeld door gewichtsheffen van lichte gewichtjes.en stretching.
Begin met zeer lichte gewichtjes en oefen maximaal 10 seconden, gevolgd door 60 seconden rust, gevolgd door 10 seconden stretchoefeningen en weer 60 seconden rust. Op deze wijze gebruikt u alleen de in de spieren opgeslagen ATP en creatinefosfaat (CrP) en blijft het verstoorde aërobe systeem buiten gebruik. De pauze van 60 seconden geeft het lichaam de tijd om het niveau van CrP weer in de spieren op te bouwen. Zie voor meer informatie deel: mogelijke oorzaken.
Bouw met deze basis, samen met een fysiotherapeut, een oefenprogramma op waarin alle spiergroepen aan bod komen. Neem tussen elke training twee dagen rust. Begin het programma met 2 - 3 minuten per dag, 2x per week, dat is meer dan genoeg. De lange rusttijd van twee dagen tussen de training zorgt er voor dat CVS/ME patiënten ondanks een HGH deficiëntie weer een beetje van de training kunnen herstellen. Train de eerste maanden niet langer dan 20 minuten per dag, maximaal 2x per week.
Als u een terugslag krijgt doet u te veel. Neem een paar weken pauze en start weer op met een langzamer opbouwschema. Mogelijk kunnen patiënten door een te intensieve training schade aan het mitochondriale DNA berokkenen die permanent blijft. Daarom is het kiezen van het moment om te stoppen, het belangrijkste aspect bij training van CVS/ME patiënten. Door te veel te doen verslechtert uw situatie, waarschijnlijk blijvend.
Patiënten die nog bedlegerig zijn, of waarvoor dit programma nog te ambitieus is, kunnen beter oefeningen doen door spiergroepen aan te spannen en weer los te laten. Bouw hiermee ook een heel programma op waarbij alle spieren aan de beurt komen. Bouw ook deze oefeningsmethode langzaam op.
HGH releasers
Als u merkt dat het trainen goed gaat zonder dat u een terugslag krijgt, maar dat u niet in staat bent om trainingsresulten te behalen (uw conditie verbetert niet) overweeg dan om ook HGH releasers in het suppletieprogramma op te nemen. Arginine / ornithine complex is een goede keuze, Acclydine is waarschijnlijk effectiefer maar wel veel duurder.
[ Dit Bericht is bewerkt door: Willy op 2002-10-05 04:32 ]
Laatst aangepast door Willy op Vr Aug 01, 2003 11:19 am, in totaal 1 keer bewerkt |
|
| Naar boven |
|
 |
Lieneke Bekende op het forum
Geregistreerd op: 6-5-2002 Berichten: 12
|
Geplaatst: Za Okt 05, 2002 2:27 pm Onderwerp: |
|
|
Goh Willie,
Dit is tenminste voor een leek ook te begrijpen. Het zou fijn zijn als je dit voor fibromyalgie ook zo op papier kan zetten.(???)
Het is mij nog steeds niet duidelijk waar het echte verschil zit. Hoewel ik soms een idee krijg dat de vermoeidheid CVS/ME veel erger is. Als ik hoor dat mensen echt hun bed bijna niet uit komen. Ik heb nog geen mensen met fibromyalgie gesproken die er zo erg aan toe zijn wat hun vermoeidheid betreft. Of heb ik het mis?
|
|
| Naar boven |
|
 |
maronka Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 11-4-2002 Berichten: 465 Woonplaats: arnhem
|
Geplaatst: Za Okt 05, 2002 2:43 pm Onderwerp: |
|
|
Hallo Lieneke
je hebt het inderdaad mis. bij mij is fibro geconstateert, maar de vermoeidheid ervaar ik nog vele malen erger als de pijn. ook ik kan soms niets meer omdat ik doodgewoon te moe ben om op te staan.
Willie denkt dat fibro en me nauw verwant zijn aan elkaar , ik heb dat eigenlijk ook al vaak gedacht want er zijn zoveel gelijkwaardige symptonen. maar ik ben dus voor fibro de MSM aan het testen. ik kan het je aanraden, overleg met willie ! _________________ De zoektocht naar een verloren gezondheid. We hebben hem bijna gevonden !
groetjes
Marian van den Bos |
|
| Naar boven |
|
 |
Lieneke Bekende op het forum
Geregistreerd op: 6-5-2002 Berichten: 12
|
Geplaatst: Zo Okt 06, 2002 4:07 am Onderwerp: |
|
|
Hallo Maronka,
Het is vreselijk om zo vermoeid te zijn maar volgens mij is het bij fibromyalgie niet zo erg als ik eens op TV zag bij ME.
Daar was een meisje, heel jong nog, die op een verpleegbed in de kamer lag en volledig gewassen en gevoerd moest worden omdat ze dodelijk vermoeid was. Wij hebben ook wel van die dagen en periodes dat alle inspanning je te veel is maar daar tegenover staan ook weer betere periodes. Tenminste dat is bij mij zo.
MSM gebruik ik sinds enkele maanden maar bij mij was het niet zoals bij sommige mensen dat ik echt na een week echt al resultaat merkte. Ik probeer de fibro nu vanaf verschillende kanten de benaderen en te "behandelen" en het lijkt nu eindelijk wat beter te gaan. Goed uitrusten met geregeld matige beweging in een slechte periode is volgens mij heel belangrijk, hoe lang dat uitrusten ook duurt, bij mij duurde dat maanden maar ik had mijzelf ook zwaar overbelast. En als de energie weer een beetje terugkomt de beweging langzaamaan opvoeren tot er steeds weer een beetje energie bij komt.
Mij werd het uitgelegd dat als een accu helemaal leeg is, je hem niet meer gebruiken kunt om te starten. Dus je lichaam langzaam laten herstellen met hulpmiddelen (zoals MSM en zo) tot er weer een beetje energie in de accu zit en dan hem weer langzaam gebruiken om te starten. Die uitleg raakte mij en ik heb het zo ook ervaren. Een klein beetje energie in je lichaam en een dragelijke pijn maakt dat je er langzaam aan weer tegen kunt. |
|
| Naar boven |
|
 |
Willy Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 9-10-2001 Berichten: 9682 Woonplaats: Exloo
|
Geplaatst: Zo Okt 06, 2002 5:44 am Onderwerp: |
|
|
Lieneke en Maronka,
Er zit niet veelverschil tussen FMS en ME. Het is zoiets als dat migraine een speciaal soort hoofdpijn is.
FMS is een speciaal soort ME, waarbij de pijnklachten overheersen en de vermoeidheid niet DODELIJK is. Wetenschappers weten al een tijdje dat CVS/ME verschillende subgroepen kent waar FMS er eentje van is.
Ik maak eerst mijn serie over ME af en dan update ik het FMS artikel, maar............
Ik zal het sprot verhaal even op het FMS channel zetten, oke?
Laatst aangepast door Willy op Vr Aug 01, 2003 11:20 am, in totaal 1 keer bewerkt |
|
| Naar boven |
|
 |
maronka Verslaafd aan het forum

Geregistreerd op: 11-4-2002 Berichten: 465 Woonplaats: arnhem
|
Geplaatst: Do Okt 10, 2002 3:12 am Onderwerp: |
|
|
Hallo Willie
het gaat weer ietsje beter, ik ben nog wel vermoeid maar het begint te herstellen. ik kan weer meer doen, wel heb ik weer meer pijn, ik slik nu dus al 6 dagen 2000. mg. MSM moet ik de dosis opvoeren nu of het zo laten ? dat ik meer pijn heb kan ook liggen in het feit dat ik met de overgang bezig ben en het nu "de tijd"weer is. ik heb al vaker gemerkt dat mijn lichaam daar erg sterk op reageert, met pijn van top tot teen. maar ik begin weer te klimmen !
wat adviseer je mij, opbouwen of vasthouden aan 2000 mg. ?
ik slik nog steeds 2 x daags tramadol en kan nog niet zonder, daarnaast paracetamol indien nodig, wat gemiddelt neerkomt op 4 tabletten per dag, de valium zit ik nog steeds op 2 x daags 5mg.
graag advies Willie ? _________________ De zoektocht naar een verloren gezondheid. We hebben hem bijna gevonden !
groetjes
Marian van den Bos |
|
| Naar boven |
|
 |
|
|
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen Je mag geen reacties plaatsen Je mag je berichten niet bewerken Je mag je berichten niet verwijderen Ja mag niet stemmen in polls
|
P o w e r e d b y p h p B B © 2001, 2005 p h p B B G r o u p
|