Forum voor chronische vermoeidheid

[GsusZ]

Hoi allemaal,

Hoogstwaarschijnlijk is de CVS al 6 jaar geleden bij mij begonnen door een voedselinfectie maar zijn de laatste 3 jaar de klachten een stuk erger geworden. Kreeg ook een behoorlijke candida infectie en heb een jaar op vegetarische vleesworstjes geleefd.

De laatste 2 jaar heb ik god mag weten hoeveel dokters gezien, testen gedaan etc etc. Een of andere electrische test (waar je wat diodes moet vasthouden) kwam bij de duitse dokter 'Der jungen ist sehr krank' uit, maarja dat wist ik ook wel... Gek genoeg kwam er bij mijn broer niks uit terwijl die PRECIES hetzelfde heeft (jawel, 2 CVS/ME'ers in 1 familie). Hij kwam aan met een verklaring en gaf wat medicijnen waar ik alleen maar zieker van werd.
Andere test waar ook wat uitkwam (die mijn broer niet gedaan heeft) was een haartest op metalen, was behoorlijk uit balans. Daar nog ontgiftingskuurtje voor gehad of dat geholpen heeft weet ik niet, de situatie veranderde verder niet.
Kwam mijn broer halfjaar geleden achter dokter die wel vaker cvs patienten heeft, zijn we daar beide langsgegaan. Testen, verklaring dat ik cvs had en L-carnitene gekregen. De DAG dat ik l-carnitene begon te slikken heb ik me beter gevoeld. Het verschil tussen nu en de afgelopen 2 weken is van 40% naar 90% (de mate dat ik me goed voel, humeur, energie). Fiets nu 15km heen en weer naar school (= 30 km, jawel, heb't niet durven dromen, over dromen gesproken, ik droom sinds kort weer?), volg lessen die beginnen om 10:30 en eindigen om 19:30 zonder dat ik slapend in de schoolbanken lig of constant loop te gapen. Ter vergelijking heb ik 5 vwo op de didactische manier gehaald (ben nog geen derde van't jaar op school geweest) maar 6 vwo heb ik helemaal thuisgezeten en dus ook geen toetsen meer gemaakt (die zijn we dus aan't overdoen).
Nu is niet alles helemaal zoals het hoort, ik ben nog wel moe, zeker wel, maar een stuk minder en ik heb genoeg energie om te doen wat ik wil. Eigenlijk ben ik heel bang dat de effecten niet blijvend zijn, time will tell.

Toen ik begon met L-carnitene ging ik zoeken naar wat het spul deed en kwam ik toevallig op pilliewillie (weer!) uit. Heb onlangs chroom genomen en verder slikte ik nog visolie pillen en q10. Had eerst MSM geprobeerd maar werd daar afschuwelijk moe van, dus daar mee gestopt.
Nu heb ik last van wat bijeffecten, ik denk dat het ontgiftingsverschijnselen zijn maar ik zag ze nergens staan in een lijstje van dat soort verschijnselen (normaal duizeligheid, hoofdpijn, lusteloosheid etc).
Het is het volgende, er komt een constante 'chemische' geur (veel beter dan dat kan ik het niet beschrijven) uit mijn bek (waarschijnlijk vanuit mijn keel, anders uit de longen? Poetsen helpt iig niet, en het stinkt enorm erger me er de hele dag aan) en heb een soort 'witte rand' rondom mijn mond, maar die heb ik pas sinds enkele uren. Dat heb ik eerder gehad maar dat ging vanzelf over. Ik drink wel 2/3 liter water per dag (al sinds candida infectie). Iemand enig idee, ik sta voor een raadsel :|

Over de L-carnitene, ik las dat het duur spul is maar als het ff kan zou ik van een arts eisen dat je't op recept krijgt
Ik slik de vloeibare vorm, 2 keer per dag 2 flesjes van 10 ml (dus 40 ml per dag) en mocht dat zelf verhogen naar 60 als't niet zou werken. Waarschijnlijk is 30 al genoeg voor mij. Mijn broer merkte pas na 3 weken verbetering en heeft het opgehoogd tot 60ml/dag wat voor hem beter werkt. Ligt (denk ik) aan de opname, ik zal wel alle troep die ik erin gooi linearecte opnemen

Hopelijk hebben sommigen er wat aan, ik heb van alles en nog wat geprobeerd (van homeopathie tot vage duitse dokters) en heb nog nooit zo snel zo'n goed resultaat gehad. Als iemand nog wat weet te vertellen over die vage witte rand en die stinkgeur zou het helemaal geweldig zijn.

Groeten,
Niels

[Willy]

Niels goed dat je opgeknapt bent van carnitine. Je kan het gewoon op recept krijgen van een arts, als je het wilt blijven drinken vraag dan een recept voor infuus vloeistof.

Wat vindt de dokter van jouw adem en de witte rand om je mond, het is altijd goed om eerst bij de huisarts te rade te gaan.

Dank voor je melding.
_________________
Groeten,

A dog named Sue

[_Patrick_]

hee Niels klinkt erg goed kan iemand misschien wat meer vertellen over L carnitene? heb ooit eerder een verhaal gelezen dat dit iemand erg goed geholpen heeft. zit er zelf op het moment vrij ernstig doorheen en vraag me af of er dan helemaal niets is wat helpt. maar misschien is dit wat..?

[Willy]

kijk naar mijn artikel

http://utopia.knoware.nl/~wwitsel/main/artikelen/atp.protocol.cvs.me.1.html

[emkemk]

Ik slik sinds kort ook Carnitene (weet niet of het de L variant is) maar mij is verteld dat een bijwerking kan zijn dat je urine naar rotte vis gaat ruiken. Nu heb ik zelf gelukking nog niemand om een haring horen vragen als ik stond te plassen dus ik heb blijkbaar mazzel. Zou me nix verbazen als hetzelfde voor je adem kan gelden.

De arts die het mij heeft voorgeschreven - dr. vermeulen van het CFS Research Centrum in A'dam - vertelde mij wel "dat er een middeltje voor was" als ik last van nare luchten zou krijgen. Geen idee hoe of wat maar misschien is het een idee om hem eens te benaderen. Weet zo snel ff niet zijn adres maar er is een website dus Google'n moet lukken.

Ben benieuwd!

[Willy]

Carnitine is de hobby van van der meulen, geloof echt dat ze daar niks anders weten

[emkemk]

Hoopvol als ik ben, hoop ik dat de carnitene bij mij aanslaat. Uit jouw reactie maak ik toch een wat negatieve houding op. Kun je daar iets meer over vertellen?

[Ik]

Hoi Willy, Emkemp, Patrick en GsusZ

Ik slik nu drie weken L-Carnitine (3x2 tabletten van 330 mg per dag) maar ik merk er nog helemaal niets van.
Bij mij is dit niet voorgeschreven door dr. Vermeulen maar door dr. van Meerendonk. Volgens mij kan je reactie van Carnitine tussen de vier en zes weken verwachten.

Groetjes Sandra

[Willy]

Klopt helemaal Sandra

[emkemk]

Ik gebruik nu 4 weken carnitine en merk resultaat, helaas negatief. De klachten zijn toegenomen en waar ik voorheen beperkt fysiek klachten had - buiten de vermoeidheid - zijn die erger geworden. Met name een zekere slapte en futloosheid zijn opvallend.

Ik slikte 7 x 10 ml per dag, heb even 4 x 10 ml geslikt maar begin nu met 1 x 10 ml per dag. Navraag bij dr. Vermeulen leverde op dat sommige mensen reageren op de conserveringsmiddelen in de carnitine. Ik dus blijkbaar ook.

Wat de chemische geur betreft; volgens mij vrouw riek ik ook minder prettig uit mijn mond. Urine en ontlasting ruiken ook anders. Vitamine B zou hiertegen kunnen helpen maar daar heb ik nog even geen zin in; de geur is uit te houden en ik slik voorlopig al even genoeg pillen .

[emkemk]

In het artikel over carnitine staat dosering in tabletvorm en in grote hoeveelheden mg. Ik slik flesjes van 10 ml. Is er een 'vertaalsleutel' tussen vloeistof en tabletten? Of is het uiteindelijk een kwestie van wat het beste bij jou past?

[Frederieke]

Beste mensen,

Ik gebruikte eerst van de huisarts Carnitene (Sigma Tau). Nu heb ik vorige week met Solgar gebeld, voor informatie over Carnitene. Het blijkt dat van de Carnitene van Sigma Tau maar 10% wordt opgenomen. Ze hebben bij Solgar: gPLC, een vorm van carnitene die heel goed opgenomen werd. Het is ook het enigste geregistreerde middel van Solgar. Ik heb een recept van de huisarts gekregen en hoop dat ik zo het geld terug krijg. het is wel heel duur. Je hoeft maar één tablet per dag te gebruiken.

Groetjes Frederieke
_________________
Ik ben al jarenlang moe. Niet zo dat ik niets meer kan doen, maar moet steeds heel begrensd met dingen omgaan. Volgens mij is het ooit, meer dan 25 jaar geleden begonnen met slapeloosheid. Ik gebruik daar wel medicijnen voor.

[Willy]

Denk niet dat je het terug krijgt maar proberen is altijd de moeite waard

L-carnitine wordt inderdaad slecht opgenomen, vandaar mijn hoge dosis

3 x 2 x 330mg
_________________
Groeten,

A dog named Sue

[Frederieke]

Hallo,

Ik ben gevoelig voor hartkloppingen. Is het een bijverschijnsel wat meer voorkomt bij Carnitene?

Frederieke
_________________
Ik ben al jarenlang moe. Niet zo dat ik niets meer kan doen, maar moet steeds heel begrensd met dingen omgaan. Volgens mij is het ooit, meer dan 25 jaar geleden begonnen met slapeloosheid. Ik gebruik daar wel medicijnen voor.

[Willy]

Dit is geen vragen forum
_________________
Groeten,

A dog named Sue