Forum voor chronische vermoeidheid

[aschalkwijk]

Hoi allemaal,

Sinds een aantal maanden lees ik wat berichten op het pille willie forum en ik wil dit berichtje toevoegen omdat ik eigenlijk niet heb kunnen vinden wat ik zocht.

Ik zal eerst maar heel even een korte schets geven van mijn CVS.

Ik ben 24 jaar en heb sinds 9 jaar last van ME/CVS. Het is begonnen met een ernstige griepinfectie, waar ik nooit van ben opgeknapt. Gelukkig kwam ik snel bij een kinderarts terecht die binnen 6 maanden de diagnose ME heeft gesteld.

Daarna heb ik meegedaan aan een trail voor CGT in Nijmegen voor kinderen. Ik ben hier niet door achteruit gegaan, vooruit ook niet. Maar het gaf voor mij en mijn ouders wel meer duidelijkheid over de aard van de aandoening en of ik nu van de bank getrapt moest worden of juist niet.

In 1997 ben ik begonnen met een behandeling bij een biochemicus, Van Vliet, uit Eersel. Hij maakt gebruik van een vegatest en behandelt met fytotherapie. Ik ging langzaam vooruit, maar steeds waren virussen in staat om mij maanden in bed te krijgen.

In 2001 ben ik begonnen met acupunctuur in Arnhem. Zij hebben er in het begin voor kunnen zorgen dat ik ook weer vooruit ging met de therapie bij Van Vliet en dat ik in staat ben geweest om in de zomer van 2003 7 weken in Suriname te verblijven. Wel met wat aanpassingen, maar ik kon in Nederland moe zijn, dan kan het in Suriname ook.

In 2004 ben ik heel hard achteruit gegaan, ik heb een mycoplasma infectie gekregen (en vele andere infecties) en heb meer dan een half jaar lichte koorts gehad en lag hele dagen op bed. Ben bij een internist terecht gekomen en zij kon 7 virale infecties vaststellen en 3 bacteriele, maar niets kon behandeld worden (en het had gelukkig ook geen relatie met mijn reis naar Suriname).

In sept 2004 heb ik mijn eerste consult bij Van Meerendonk gehad. Hij heeft vele afwijkingen gevonden. Onder andere, een (wat) verzwakt imuunsysteem, wat afwijkingen in mijn ijzerhuishouding, tekort aan carnitine, lage waarde vitamine B12 en een te trage bijnierfunctie. Hier wordt voorlopig nog niets aangedaan.
Mijn spijsvertering was heel erg slecht, opnameproblemen begonnen al in mijn maag met het resultaat verschrikkelijke honger en gewichtsverlies, verkeerde darmflora en een candida. Hier heb ik similase voor gekregen.
Verder ben ik begonnen met het uittesten van de crotalis op 0,1 ml en daar kreeg ik gelijk reactie op. Het complete AVP is ook gestart.

Wat ik mis in dit forum, is iemand die met een heel lage crotalis waarde is begonnen. Ik ben de eerste weken heel erg ziek geweest van 0,1 ml crotalis. Ik ben terug naar mijn ouders gegaan, omdat ik niet meer voor mijzelf kon zorgen. Na 3 weken heb ik contact gezocht met Van Meerendonk, of dit normaal was en een fase waar ik doorheen moet of dat er iets aan te doen zou zijn.
De middelen 4-7 (bij de meeste wel bekend) moest ik verdubbelen en de taurine moest ik stoppen. Een dag later kon ik 3 uur practicum volgen, helaas ben ik nog 2/3 maanden instabiel gebleven.

Inmiddels zit ik op 1 ampul crotalis, ik maak kleine stapjes en bij iedere verhoging verdubbel ik de middelen 4-7, die ik daarna weer afbouw. De overgangen gaan over het algemeen niet zonder problemen.

Maar de resultaten worden steeds beter. Mijn situatie wordt steeds stabieler. Ik ben sinds ik begonnen ben nog maar 1 keertje 5 dagen ziek geweest van een virus. Normaal ben ik vanaf november uit de running. Sinds januari heb ik mijn studie biomedische wetenschappen weer opgepakt. Het eerste blok is gehaald en ik ben nu bezig met een zwaar statistiek blok. Hoe dat allemaal gaat lopen weet ik niet, maar ik hou 4 uur aanwezig zijn vol (met moeite). 4 uur les volgen en dat voor 3 dagen achter elkaar is al 9 jaar niet mogelijk geweest.

Dit wilde ik toch graag even delen.

Heel veel groetjes,

Annelies

[Willy]

Hallo welkom op het forum, wordt je nu behandeld door Paul van Meerendonk?

MirjamP is met o.a. crotalis behandeld ik wil haar wel even vragen om met je te communiceren als je dat wilt.
_________________
Groeten,

A dog named Sue

[aschalkwijk]

Hoi Willy,

Ik word inderdaad behandeld door Paul van Meerendonk, met mijn andere 2 behandelingen bij Van Vliet en de acupunctuur ben ik gestopt. Acupunctuur kan goed samen met Van Meerendonk, maar ben na een ernstige complicatie afgelopen zomer ben ik nauwelijks te behandelen. Over een paar maanden start ik weer.
Heb acupunctuur nodig voor mijn PMS, menstruatieklachten en slapen (ze behandelen mij ook voor een hoop andere dingen). Nu krijg ik daarvoor teunisbloemolie en nervensaft van Van Meerendonk.

Inmiddels heb ik mijn draai gevonden met mijn crotalis behandeling, maar de start was erg moeilijk, zeker omdat ik niet minder dan 0,1 ml zou kunnen nemen. Op zo'n moment probeer je toch wat rond te neuzen op het internet of er anderen zijn die ongeveer hetzelfde ervaren. Dat heb ik toen niet kunnen vinden.

Ik heb ook wat gekeken naar MirjamP, maar er is wel heel veel geschreven, dus ik heb de start van de crotalis behandeling niet goed kunnen vinden. Wel dat het inmiddels erg goed met haar gaat, maar zo te lezen heef ze ook nog een heleboel andere behandelingen gehad.

Heel veel groetjes,

Annelies

[MirjamP]

Hoi Annelies,

Nou is niet niks wat je mankeerd zeg!!
Maar om maar meteen met de deur in huis te vallen ook ik heb het avp gedaan.
En ben hier i.p.v 4 a 6 maanden toch ook (door omstandigheden)een dik jaar mee bezig geweest.

Ik weet nog heel goed dat ik verschrikkelijke terug slagen had met het verhogen en beginnen van de crotalus.
Ik was nog moeier dan normaal en tot weinig in staat.
Had het al moeilijk om me aan te kleden moest soms echt een keuze maken tussen douchen en aankleden.

Of ik ging eerst douchen dan terug me bed in rusten en dan pas aankleden.
Was in de begin periode echt tot niks in staat.
Kon ook niet zonder hulp (boodschappen ,bed verschonen,ramen lappen,stofzuigen)etc.
En dan de vliegende pijnen in die periode!!!zo had ik verchrikkelijk pijn in me benen een uur later in me armen etc.

Ook koken deed ik voor meerdere dagen als ik me maar iets goed voelde en stopte de rest in de vriezer voor op me slechte dagen.
Zodat ik dan toch normaal kon eten.
Had hier bijna een dagtaak aan.
Het was echt vechtten om te overleven .

Verder had ik in de periode dat ik begon met de crotalus hele erge hoofdpijn en verergerde pijn in me spieren.
Hoorde elk geluid 10x zo hard en sliep erg slecht.
Wat ook samen met jou onderzoek bij Paul valt zijn me ijzerhuishouden wat naadje was.

Ook me carnitine en b12 waren erg laag ondanks dat ik al eerder in overleg met Willy begonnen was met carnitine en msm(was voor ik bij Paul terecht kwam)

Ben inmiddels na een dik jaar dus gestopt met het avp en ben nog steeds bezig daar me evenwicht in te vinden.
Kan inmiddels weer een heel hoop doen op een dag (maar heb toch regelmatig terug vallen)dat zijn dan periode's dat ik echt op mezelf moet letten en veel rusten.

Wel merk ik (dit was per ongeluk)dat ik absoluut niet zonder msm kan en ook niet zonder b12.
Wanneer ik msm oversla is het meteen mis en ben ik zeer moe die dag(echt ouderwets)
En als ik niet om de 4 dagen b12 prik dan merk ik dat ook meteen, minder energie en me humeur loopt dan ook een eind terug.
Overweeg zelfs nu om om de 2 dagen een halve dosis te prikken.

Me vriend zei namelijk dat als ik geprik had dat ik hypo was en niet te stoppen(te weinig rust)
Wilde er ook bij vermelden dat toen ik met het avp begon ook meteen met me schildklier begonnen ben en dat dit ook terug slagen gaf(met ophogen hier van)

Verder bouw ik de supplementen van het avp nog steeds af (ging zo goed met me dat ik niet in 1 x durfde te stoppen).
Maar ben nu bijna op het einde hiervan :gebruik nu 1 x per dag ijzer en taurine en een goede multi(deze laatste wil ik blijven gebruiken)
Want merk dat dit toch een hoop doet voor me lijf.
Ben ook gaan minderen met de carnitene en zit er inmiddels op 4 per dag.

Was hier erg gelukkig mee omdat ik een slechte slikster was en vaak stond te kokken als die hele bubs erin moet.
Maar ik klaag niet want zoals ik nu ben en zoals ik was is een verschil van dag en nacht!!!!
Heb het er graag voor over gehad al had ik soms ook wel eens dat ik het bijltje er bij neer wilde gooien.
Maar ben zo gelukkig dat ik toch heb doorgezet!!!

Verder is regelmaat erg belangrijk (dus op een vaste tijd naar bed en eruit)voel me daar ook beter bij dan wanneer ik maar wat doe.

Had ook in de begin periode vaak last van vaginale infectie's en keelpijn en hier heb ik zelden tot nooit last meer van.
Voel ik het opkomen dan slik ik 2 x 3 vitamine C i.p.v 1 x per dag 3 en vaak lost het dan vanzelf op.

Wat ik eigelijk wel grappig vond om te lezen was dat je ook erge pms klachten hebt.
Dit HAD ik ook maar sinds ik het avp gevolgd heb is dit veel dragelijker geworden.
Zelfs zo dat ik er soms zo door rol en weinig tot niks meer merk.
Zijn ook wel periodes dat ik wel hoofdpijn heb i.p.v migraine maar al met al is dit ook een heel eind verbeterd!!!

Dus zoals je leest :er is hoop wanneer je doorzet!!!
Ik weet hoe moeilijk dit is om het vol te houden en toch door te gaan.
Maar als je nog vragen hebt of dingen wilt weten je vraagt maar hoor.
Geef graag antwoorden op je vragen als je ergens mee zit.

Een nadeel is voor jou dat ik eind deze week op vakantie ga en pas over 3 weken terug ben.
Dus tot a.s Zaterdag kan ik vragen beantwoorden en omstreeks 21 maart ben ik weer terug.

Hoop een beetje je vragen en onzekerheid te hebben weg genomen.
Veel sterkte in je gevecht met het avp.

Mirjam(p)
_________________
Gisteren moet je vergeten
Vandaag moet je genieten
Morgen moet je leven

[aschalkwijk]

Hoi Mirjam,

Hartelijk dank voor jouw uitgebreide antwoord.

Toch fijn om ook reacties te lezen van mensen die ook het avp gevolgd hebben.
Ik vraag me stiekem af op welke waarde jij begonnen bent.

Ik ben op 0,1 ml begonnen en heb echt met ministapjes opgebouwd. Iedere keer dat ik verhoog verdubbel ik de middelen 4-7 voor minstens 3 dagen en dat probeer ik dan af te bouwen en als ik weer meer last krijg dan verdubbel ik weer. Op deze wijze heb ik gelukkig niet al te veel last meer van de overgangen. De taurine gebruik ik nog niet. Vorige week (vond dat het heel goed ging) geprobeerd, maar zonder succes. Volgde les en op een gegeven moment was ik binnen 5 minuten flink beroerd en ben ook snel naar huis gegaan. Gelukkig woon ik erg dichtbij (door mijn ME gekregen van studentenhuisvesting ) .

Inmiddels zit ik op 1,1 ml (dus 1 ampul) crotalis en ik wil binnenkort weer een klein beetje ophogen naar 1,3 ml. Ik weet dat behandelingen lang kunnen duren voordat je een uiteindelijk resultaat hebt en heb ook dat geduld.
Ik vermoed dat mijn avp toch ook een jaar in beslag zal nemen, maar ik ben nu al erg te spreken over de vooruitgang die ik geboekt heb. Zoals ik al eerder schreef, normaal gesproken kan ik vanaf november geen les meer volgen, vanwege infecties en ernstige vermoeidheid.

De andere dingen, MSM (weet eigenlijk niet wat dat is) en vitB12, begin daar voorlopig nog niet aan. Ik wil eigenlijk eerst kijken wat het avp precies bij mij gaat doen.

Mijn spijsvertering blijft ondanks de similase niet al te best, als dit zo door blijft gaan, denk ik dat ik er verstandig aan doe om nogmaals een ontlastingsonderzoek uit te voeren. Wanneer mijn spijsvertering goed functioneert (het is een tijdje goed geweest) voel ik mij krachtiger en heb ik het minder koud.

Verder ben ik een persoon die wel ziet wat de toekomst brengt en dat heb ik met dit eigenlijk ook wel een beetje... om eerlijk te zijn durf ik op moment zelfs dingen in de toekomst (ook iets verder weg) te plannen en dat is denk ik een heel goed teken.

Ik wens jou tot slot een heerlijke vakantie toe, waar ga je naartoe? Lekker naar de zon?

Groetjes, Annelies

[MirjamP]

Hoi Annelies,

Ik was in de periode dat ik begon al zo slecht dat ik gewoon besloten had om door de zure appel heen te gaan en meteen met een hele ampul te beginnen.

Net toen ik dacht nou dat word een halve (omdat het slechter ging)kwam er een verbetering en heb ik dus doorgezet.
Al duurde dit ook een paar weken voordat deze verbetering kwam.

De andere middelen zoals lymphomyosot en taurine etc heb ik gewoon volgens schema gevolgd zoals overlegd was met Paul.
Moet er wel bij vermelden dat ik begon 2 jaar geleden in die mooie zomer en toen veel in de tuin woonde en sliep /rustte.

Ik begrijp dat je alles stapje voor stapje wilt doen maar hoop dat je het toch in je achterhoofd houd om met msm en b12 te beginnen.
Paul is een grote voorstander van b 12 dit geeft meer energie en er komt ook meer zuurstof in je bloed.
Ook de werking van msm werk zo dat je meer energie krijgt.
Maar zoals bij alle ME ers is het afwachten hoe je hier op reageerd .

Ja en het avp is 2 stapjes vooruit en 1 terug en soms tijdens het verhogen zelfs wel 3 stapjes terug.
Maar wanneer je denkt terug te gaan naar het vorige niveau crotalus komt er ineens een kleine verbetering.
En dat doet je weer doorzetten om verder te gaan en zie je minder tegen het verhogen op.


Ik ga (ja je leest het goed) een rondreis doen door zuid Afrika met me moeder(deze is ook ziek dus we nemen het er nu maar van nu het nog kan)en ik ben van plan er heel erg van te genieten.

Hoop je weer wat verder geholpen te hebben met je vragen .

warme groeten Mirjam(p)
_________________
Gisteren moet je vergeten
Vandaag moet je genieten
Morgen moet je leven

[aschalkwijk]

Hoi Mirjam,

Wat heerlijk dat je naar Zuid-Afrika gaat. 1,5 jaar geleden ben ik voor 7 weken naar Suriname geweest, onder het mom van ik kan in Nederland moe zijn, dan kan het daar ook.
Het waren geweldige weken, heb wat gewerkt op een project voor verstandelijk gehandicapten en woonde bij Surinamers thuis. Ze vonden mij een beetje (boel) lui, maar ik kon daar mijn gang gaan.
Dus ik zal zeggen, GENIET VAN JOUW REIS!!

In overleg met Van Meerendonk mag ik geen taurine gebruiken totdat het beter met mij gaat. Hij heeft vit. b12 injecties wel genoemd in mijn consult waar ik de uitslagen van de onderzoeken kreeg, maar is er verder niet op in gegaan. Mijn vit B12 was ook laag, omdat ik zeer slecht in staat was om voedingsstoffen op te nemen. Prioriteit lag dan ook op verbeteren van de opname. Ik heb daarna alleen maar telefonische consulten gehad en we hebben er eigenlijk niet meer over gesproken. Misschien iets voor het volgende telefonische consult.

Goede reis!

Groetjes, Annelies

[MirjamP]

Hoi Annelies,

Ik zou er zeker voor gaan(b12)deze kan je (als je huisarts meewerkt daar ook laten prikken).
Of als je dat durft zelf.

Lekker dat jehet in Suriname zo naar je zin hebt gehad.
Is ook een erg mooi land wie nog op me lijstje staat!!
En ik ben zeker van plan er van te genieten,al zal het zwaar worden(rondreis).
Maar binnen is binnen en wat je gehad hebt kunnen ze je niet meer afnemen!!

sterkte de komende tijd.

groetjes Mirjam
_________________
Gisteren moet je vergeten
Vandaag moet je genieten
Morgen moet je leven

[aschalkwijk]

Hoi,

Eigenlijk heb ik een algemene vraag over de vitamine B12.
Ik zit er toch aan te denken om het aan Van Meerendonk te vragen, volg nu weer colleges en zou een shot energie wel kunnen gebruiken.
De positieve verhalen over vitamine B12 ken ik wel ongeveer, maar hoe zit het met de bijwerkingen en slechte reacties op de vitamine B12.
Hoop dat iemand (liefst meerderen) mij hierover meer kunnen vertellen.

Alvast bedankt!

Groetjes, Annelies

[firefly]

ik heb ook b12 injecties gehad, 10.000mcg en 1000mcg. van de 10.000 was ik eerst 4 dagen dood en doodmoe(veel erger dan normaal), voelde me dan echt ellendig. ik had wel het idee dat het op de 5e en 6e dag iets beter ging maar dat kreeg ik voor mezelf nooit duidelijk of dat nou een b12 effect was. en aangezien daarna alweer een b12 injectie kwam(iedere maandag kwam de thuiszorg daarvoor), volgde dat elkaar erg snel op.
toen ben ik vanwege dat effect over gegaan naar 1000mcg, daar werd ik niet zo vreselijk uitgeput van, en kreeg ik niet zo'n terugslag van, maar ik had ook niet zoiets van wauw ik voel me beter dan gemiddeld en het doet iets voor me. daarom ben ik na een paar maanden ermee gestopt.
reden: het effect was niet wonderbaarlijk geweldig, de injecties waren niet fijn, de thuiszorg moest de injecties zetten waar je maandelijks uiteraard voor moet betalen(en als je al veel betaalt aan supplementen e.d. dan is ieder beetje dat je niet hoeft te betalen meegenomen!), en ik weet dat een overschot aan b12 ook klachten kan geven, dus ik besloot het zekere voor het onzekere te nemen en eerst een een tijd geen b12 injecties meer te nemen.
dit alles is inmiddels al iets van... 1,5 jaar geleden? (dat is een gok hoor, mijn tijdsbesef is knudde maar tis zeker wel een jaar geleden) en ik heb sindsdien nog geen b12 meer gehad en overweeg het ook (nog) niet

[Wendy Dunnewind]

Ik ben begonnen met 1000 te spuiten.. maar reageerde daar niet echt goed op.. Willy raadde mij toen aan om een keer zijn 10.000 te spuiten.. daar voelde ik me nog slechter van.. Ik heb toen in overleg met Willy besloten dat ik 500 ging spuiten.. en daar voelde ik me erg goed bij. Ik spuit nu eigenlijk al een tijdje niet meer maar ben van plan wel binnenkort weer eens te proberen om te kijken of ik er nog baat bij heb. Maar van teveel b12 kan je dus ook problemen krijgen heb ik ervaren.. ik werd er extra moe van en kreeg ontgiftiginsverschijnselen zoals hoofdpijn, pukkeltjes e.d.

[aschalkwijk]

Bedankt voor jullie antwoorden.

Goed te horen dat vitamine B12 niet alleen positieve effecten heeft. Ik ben medisch student en weet dat middelen niet alleen positieve effecten hebben, maar ook bijwerkingen.

Ik zelf heb wel zoiets dat ik pas een beslissing kan nemen op het moment dat je iets van beide kanten weet.

Mag ik nog wat vragen, weten jullie wat jullie uitgangswaarden waren van de vitamine B12? Ik had in oktober 291 op een schaal van 140-670, daarna heb ik geen bloedonderzoek meer gehad, dus ik weet niet hoe het nu precies is.

Groetjes, Annelies

[firefly]

dat heb ik niet bij de hand, maar ik weet wel dat ik gewoon binnen de 'normaalwaarden' zat. al zegt dat natuurlijk niks, paul van meerendonk heeft me eens verteld dat het gaat om de beschikbare hoeveelheid b12 voor je hersen, daar schijnt het b12gehalte in je bloed niks over te zeggen

[aschalkwijk]

*update*

Wil toch een beetje bij gaan houden hoe het met mij gaat en de het AVP.

Moet zeggen het gaat steeds beter en het wordt steeds stabieler. Ben donderdag overgestapt op 2 ampullen crotalis en met de middelen 4-7 verdubbeld gaat het allemaal vrij goed. Morgen ga ik die weer afbouwen en dan is eigenlijk de echte test of het goed gaat. Sta 's morgens wel heel moe op, maar trekt over het algemeen toch wel bij.
De afgelopen weken heb ik 16 uur per week les gevolgd en/of me met mijn studie bezig houden. Dit is mij in geen 10 jaar gelukt.
Ben heel erg benieuwd hoever de AVP kuur mij zal brengen.

Mijn PMS klachten waren door de teunisbloemolie van dusdanige aard dat ik er wel last van had, maar ik hoefde geen dagen te verzuimen. (Het heeft wel invloed gehad op mijn tentamen, maar toch nog gehaald met een 7!).
Mijn menstruatie was weer heftig. De pijn viel goed te onderdrukken met pijnstillers (wel meer dan de maximale doseringen), maar de vermoeidheid was heftig. Heb 2 dagen in bed gelegen. Misschien zijn hier nog tips voor? Ik hou mij in ieder geval aanbevolen.

Dit was het nu wel weer!

Groetjes, Annelies

[aschalkwijk]

*update*

We zijn inmiddels weer 5 weken verder

Moet zeggen het lijkt steeds beter met mij te gaan.
Inmiddels zit ik op 2,5 ampul crotalis. De overgang van 2 naar 2,5 ampul was onverwacht een heel heftige. Voelde me ziek, mijn lichaam deed pijn en was verschrikkelijk moe ondanks dat ik dubbele dosis van de ondersteunende middelen slikte. Dit hoort er ook gewoon bij, mijn lichaam is nu bijna gewend aan de 2,5 en ik wil binnen een week verhogen naar 3 ampullen.

Twee weken geleden Van Meerendonk gesproken en we zijn tevreden over de voortgang die ik boek. Ik krijg wel probiotica, in de hoop dat mijn darmen nu eindelijk goed gaan werken. Verder mag ik heel langzaam gaan beginnen met het opbouwen van mijn conditie. Heb al 1 keertje 15 minuten gezwommen en ben van plan om dat 2 maal per week te gaan doen. Vorige week heb ik zelfs een stagedag van 6 uur vol kunnen houden, zonder rare gevolgen.

Mijn menstruatie is dankzij de teunisbloemolie een stuk beter verlopen. Ik slikte wel pijnstillers, maar normale hoeveelheden en ook mijn acne is een stuk verbeterd.

Kortom, het gaat steeds beter met me. Ik moet rekening houden met mijn lichaam, maar ben steeds vaker in staat om afspraken na te komen en ik voel me sterker en energieker.

Groetjes, Annelies